domenica 24 aprile 2016

Sanità e Santità (30)

Cryoablazione: la mia esperienza


Nel frattempo che continuo a NON nutrire più dubbi sul fatto di NON voler fare la biopsia e su come stia andando questo rapporto di (ormai) NON-fiducia con la dottoressa "fulmine", comincio a spipolare a tutto gas su internet alla ricerca di nuovi approcci anti cancro. Anche perché più volte ho chiesto se dopo la biopsia mi si sarebbe proposto di fare le due classiche terapie (chemio e radio) o se ci fosse stato dell'altro a cui poter guardare (dicevamo che la medicina ha fatto passi da gigante giusto?!). Ma invece no, mi si risponde (entrambi gli oncologi di Roma e Latina lo fanno) che quelle sono le uniche terapie a disposizione, che potrebbero essere più mirate a seconda del responso della biopsia, ma quelle sono!
Io non le voglio fare! Ho già dato... e quindi, "correndo contro il tempo" immetto le parole chiave nel motore di ricerca: innovazioni anticancro israeliane. E' un attimo, e mi ritrovo con l'imbarazzo della scelta. Ci sono diverse opzioni, ma quale può essere la più adatta a me? Qualcosa che funzioni a tempi brevi perché poi è essenziale che mi concentri su un'altra via (...) Risolvere il problema alla radice.

Ma ora giustamente vi chiederete: perché proprio israeliane dovevano essere queste innovazioni anticancro che andavo cercando?
Semplicissimo: perché Israele alla salute della sua popolazione ci tiene davvero! Per ovvi motivi. E inoltre perché il modo di fare di questa nazione è caratterizzato dall'eccellenza e dalla celerità ("la gatta presciolosa fece i gattini ciechi" è un adagio tutto italiano).
Insomma, le cose non fatte per bene Israele non le considera proprio! E' la peculiarità di questa nazione, sia nella sfera pubblica e sia nella sfera privata.
Perciò paga di questo, dopo aver letto sulle varie innovazioni già a disposizione dell'utente finale, trovo finalmente qualcosa che secondo me (e secondo le cellule del mio corpo) può andare bene: la crioablazione. Un trattamento davvero rivoluzionario, che dona una buona chance e una buona qualità di vita a coloro che dalla medicina stantìa (intendo quella col paraocchi) sono stati considerati casi per i quali "può darsi pure che non ci sia niente da fare" (è la frase usata dalla dottoressa fulmine... ah però! che sfoggio di delicatezza eh?!) "però possiamo provare con una chemio mirata"... (mirata a fare che? sempre di veleno si tratta, veleno che andrebbe nel mio corpo)

Ebbene, per fare questa cryo sarei andata anche in Israele, e mi ero già messa in contatto già con una cara amica che vive lì. Ma non ce n'è stato bisogno. Da una ricerca fatta dieci anni prima, mi sono ricordata che la Technion ha una collaborazione ormai decennale con la Toscana (...)
La mia amica Rahel mi è stata davvero molto vicina anche se siamo lontane tanti chilometri, e inoltre mi ha supportata tantissimo a ri-entrare in una dimensione che avevo perso di vista già da parecchi anni. La dimensione del sé superiore. Quella parte di ognuno di noi dalle potenzialità illimitate, che però resta spesso celata dietro i veli dell'illusione del mondo materiale. Quella parte che ci permette di risolvere il problema alla radice.
Averne parlato con lei non solo mi ha aiutata in questo senso, ma mi ha procurato anche indirizzi utili (ad esempio lo stesso link che avevo trovato io me lo ha inviato lei, e ormai sapete come la penso sulle coincidenze... ho colto il messaggio e mi sono mossa in questa direzione).
Dunque Rahel mi ha indirizzata sulla via giusta: quella del sentire le cellule del mio corpo e di ascoltarle. Mi ha ri-portata sulla via dell'autoguarigione, e così ho potuto constatare presto di averla già intrapresa alla grande e che ha cominciato a funzionare (almeno per le piccole cose visibili come il neo di cui ho già parlato). Ma riguardo questa massa al polmone invece, sapevo che mi era "sfuggita di mano", e non solo per gli eventi negativi che avevo vissuto e non avevo saputo gestire(...)
Cominciavo a rendermi conto che dovevo "per forza" avere a che fare con la medicina ufficiale per risolverla alla svelta, ma anche per dimostrare a questi medici col paraocchi che la medicina ufficiale non è una scienza esatta ma in divenire (due piccioni con una fava insomma!).

Eccola, è arrivata la risposta a quella domanda:
Perché mi ritrovo sempre ad avere a che fare con la medicina ufficiale pure se credo all'autoguarigione e alle cure alternative?
Per adempiere ad un compito (che racchiudo in un)

 sillogismo personalizzato:
- il corpo è un mezzo attraverso il quale l'anima immortale vive una delle tante esperienze terrene.
- l'anima vive esperienze terrene per assolvere a determinati compiti per continuare la sua evoluzione .

- l'anima che vive per mezzo della persona Enza è arrivata al punto di assolvere ad un determinato compito anche attraverso il sacrificio del proprio corpo.


Allora, dicevo che non c'è stato bisogno di spostarmi fino in Israele perché alla fine ho scoperto che quel trattamento (anticancro) è praticato anche in Italia da due soli dottori in radiologia interventistica oncologica. Questa innovazione messa a punto di recente, ho capito poi che non è da tutti praticarla, e ascoltando l'intervista del dottor Pusceddu Claudio si evince chiaramente il perché.
La termoablazione (trattamento di paternità italiana) l'avevo trovata ai tempi della dott.ssa C. ma lei non mi diede lumi allora anche se già stra-conosciuto e praticato già da un trentennio. Molti anni eh?!
Ma perché non se ne parla?
Perché gli oncologi non propongono questi trattamenti quando il caso è inoperabile?
Perché preferiscono accanirsi con la chemio e radioterapie?

E certo che se penso a quanto si è lasciata sfuggire la dottoressa C. in uno dei nostri colloqui riguardo la tac con il con il mezzo di contrasto io non ho più dubbi sul perché (mi confessò che nel loro ambito ospedaliero era la prassi farla fare anche a coloro che non potevano esserne sottoposti a causa di problemi renali. Sì, la facevano fare comunque, anche se i malati avessero avuto bisogno di trasfusioni... oh cacchio!! che modus operandi di m...!!). Perciò dopo tutti ‘sti fatti e particolari inquietanti, parto a testa bassa e contatto il medico di Pistoia. Poi informo la dott.ssa L. (memore di quanto mi aveva detto "sono contenta che i pazienti facciano ricerche su cose innovative..." e poi "se lei non ha fiducia nelle cose che noi le proponiamo può sentire altrove, qualche altro parere..."). Invece non mi è sembrata proprio per niente contenta! e me lo ha dimostrato specialmente quando le ho chiesto se avesse potuto lei inviare le immagini pet via email al dottor Carmignani (il cd era in sue mani). Con fare molto seccato mi dice che non ha tempo per farlo e che posso andare a riprendermelo quando voglio. Due giorni dopo ero lì, direttamente, dopo che per ben  tre volte "era caduta la linea" quando l'avevo chiamata per avvisarla che sarei andata.
Prendo le mie cose e mi dice: "mi faccia sapere" (come se gliene fregasse qualcosa per davvero! non è neanche curiosa di sapere cosa sia la crioablazione altrimenti gli avrebbe telefonato al Carmignani... vabbeh ... problema suo... il compito della mia anima immortale non è rivolto a tutti, men che meno ai medici col paraocchi). Comunque mi dice che al limite, intanto che contatto il Carmignani, può congelare questa biopsia (quanto sei buona a venirmi incontro!!) altrimenti poi i tempi si allungherebbero troppo "e noi non vogliamo perdere altro tempo, no?!" (arifacce co' 'sto modus operandi!!)

La richiamo il 29 febbraio, dopo aver contattato il radiologo interventista del S. Jacopo di Pistoia.

L.: pronto?!
E.: ah buongiorno dottoressa, la volevo informare sugli ultimi aggiornamenti. Sono Enza Colotti.
L.: Si, si lo so. Poi prima l'ho richiamata ma è ricaduta la comunicazione.
(certo, certo, come no... l'ho trovata col cavolo la tua chiamata!)
E.: eh... è 'sto tempaccio...
L.: (risata falsa, che neanche il peggiore attore l'avrebbe fatta così...) allora mi dica, è andata lì, poi?
E.: Allora, si, ho contattato il dottor Carmignani  e... (silenzio tombale) ...mi sente?
L.: che è all'ospedale di?
E.: Pistoia.
L.: Pistoia... (lo ripete piano, come se stesse prendendo appunti), si?!

E.: Si, allora, è andata a buon fine la comunicazione. Ha visionato la tac, la pet e ha detto che il caso è trattabile. E quindi che volendo la potrebbero fare loro lì per lì la biopsia ma non la ritiene indispensabile, e mi ha lasciato dei recapiti di telefono semmai lei volesse contattarlo, e quindi a questo punto il Day Hospital potrebbe anche non essere più indispensabile.
L.: Eh no no, io avevo proprio attivato il ricovero, perché noi questa agobiopsia, purtroppo, per motivi di decisione dell'azienda la dovevamo fare ricoverata. Io l'avevo messa proprio in proposta di ricovero, capito? eeehhh va bene, allora io cancello tutto, poi lei mi fa sapere.
E.: Senta, vuole parlare anche lei con il dottor Carmignani?
L.: No, no no. Lei mi mandi questi recapiti, ma praticamente lui è un collega tanto quanto me quindi se ha ritenuto opportuno fare questa cosa non ci... non ci... non ci sono problemi. Quindi lui farebbe in contemporanea la biopsia e la... diciamo la... come si dice... il trattamento di questa cosa. Ho detto bene?
E.: Si ha detto bene. Ha detto che posso fare sia la crioablazione e sia la termo... (m'interrompe)

L.: Va bene, ok. Lei adesso per cellulare mi mandi questi numeri, però io penso che non... non ci siano problemi, capito? Noi queste cose non le facciamo. Noi avremmo fatto la biopsia e dopo poi avremmo detto noi che cosa pensavamo, e se non era una cosa che facevamo noi l'avremmo indirizzata da altre parti, ma a un certo punto... diciamo... conoscere anche queste cose di altri colleghi è una cosa che può essere utilissima. Quindi mi mandi questi recapiti... A questo punto io dico ai colleghi cheeeee... che viene... diciamo... cancellata dal ... dal... come posso spiegarle... dal ricovero praticamente in... eeemmm diciamo per fare questa biopsia e poi lei si fa risentire, così... ci dice come è andata. Va bene? facciamo così?!
E.: Va bene, e infatti il dottor Carmignani aspettava il mio via però giustamente mi diceva "contatti prima la sua oncologa" e... (m'interrompe)
L.: Si, si si si si... mi mandi però questi ...questi... questi numeri, capito?
E.: Eh ma, tramite messaggino o vuole che glieli do adesso seduta stante?
L.: Allora, seduta stante io non sono in grado di prendere la penna. Mi manda il messaggino, mi dice come si chiama, e io magari un giorno di questi, proprio per conoscerlo, lo contatto. Però lei può, praticamente... mmm... fare tutto quello che deve essere fatto, poi magari non ci perdiamo di vista, insomma. Mi fa sapere. Va bene?
E.: Certo, assolutamente non ci perdiamo di vista. Senz'altro.
L.: (ride) va bene? anche se uno si dovrebbe vedere fuori, ma insomma... magari al bar...
E.: eh magari, infatti... ma scapperà pure quello, vedrà! (mah... con te non credo proprio!)
L.: ah ma certamente. Allora senta in bocca al lupo e ripeto, io questa notte faccio la notte, e quindi quando sono in un attimo di tempo magari lo chiamo nelle ore di lavoro e così ci conosciamo. va bene?
E.: Va benissimo. La ringrazio. Le auguro buona giornata.
L.: Arrivederci, buongiorno.
Oh dunque, poi la crioablazione l'ho fatta e naturalmente ho avvisato anche la dott.ssa fulmine, che si è mostrata talmente contenta ma talmente contenta che i suoi salti di gioia erano visibili fino a Pistoia (ovviamente sono sarcastica perché un ghiacciolo sarebbe stato meno freddo di lei! ma come ripeto... è e resta un problema suo quello di restare un dottorino col paraocchi).

"Mi faccia sapere" mi aveva detto, e poi quando le ho fatto sapere cosa mi ha risposto? "Sono molto contenta". (punto, anzi no, senza neanche il punto... non ce l'ha messo!!). Ah, e per la cronaca: non ha mai telefonato al Carmignani.
 


Ed ora è tempo di raccontarvi della mia esperienza con la crioablazione effettuata al San Jacopo di Pistoia, della conoscenza con il dottor Carmignani che ha eseguito il trattamento e della persona in sé (quindi del suo modus operandi).
Entreremo in un altro pianeta, ve lo dico da subito, perciò... preparate le valige!!



Prima di andare su un'altro pianeta, devo innanzitutto ribadire alcune cose:

- che notizie in rete relative a questo trattamento anticancro non ce ne sono abbastanza, sono tutte volte alla fibrillazione atriale. Quindi prima di arrivare a Pistoia ci ho messo un po' e lo stesso è stato anche per arrivare a contattare il dott. Luca Carmignani. Il motivo c'è ma dovrete andarvi a leggere l'intervista rilasciata dal dott. Claudio Pusceddu per scoprirlo, e se volete sapere anche come funziona c'è un video su you tube che potrete visionare (non mostra la cryo ma la termoablazione, che di video riguardo la cryo non ne ho trovati, sapevatelo!).

-  che a me non è stato per  niente d'aiuto neanche il fatto che gli oncologi di Roma e Latina non abbiano saputo darmi indicazioni, quando ho chiesto loro lumi riguardo a questo metodo innovativo, non invasivo come lo sono invece l'intervento chirurgico, la chemio e la radio terapie. Ma come ora ben sapete, non mi sono data per vinta e ho continuato per la mia strada. Certo, ancora mi chiedo perché non ne sapessero niente considerato che fa parte della medicina ufficiale ma... vabbeh...

- che prima di questo contatto con Pistoia ERO seguita dall'oncologia di Roma e da quella di Latina e che saputo di questa mia scelta ora non mi parlano più (...). In fondo entrambe mi avevano proposto o chemio o radio terapia (nada mas!)  e io non le volevo fare! Perciò a me l'ultima scelta. E questa è sopraggiunta dopo che il chirurgo (lo stesso che nel 2005 al Forlanini di Roma era intervenuto sul mio polmone) aveva definito questa massa "una cascata neoplastica impossibile da operare" e mi aveva quindi rimandata in oncologia per essere sottoposta alla FNAB (agobiopsia).

Aho' non potete neanche immaginarlo il mio sospiro di sollievo quando ho sentito la parola "inoperabile"!! Eppure lui aveva usato un tono davvero greve mentre me lo comunicava con fare brusco, ma io non mi sono lasciata spaventare da questo e anzi, dentro di me davvero ne gioivo.

Eh cari miei, c'è poco da ridere o da meravigliarsi! Se avete letto il post "meglio andare dal dottore"  allora sì che potete capire veramente quel senso di gioia (non esagero) che ho provato in quel momento.
Comunque ho da dire un'altra cosa a proposito di questa visita: ho scoperto solo dopo -durante i saluti- che era a pagamento.
Ooopppsss.
L'appuntamento non lo avevo preso io ma l'oncologo di Latina per me. E devo pure precisare però che poi non l'ho neanche pagato, non fosse altro perché
 1) non lo sapevo,
 2) avevo giusto 10  euros in tasca,
 3) il chirurgo infine ci è passato sopra (un po' seccato ma ci è passato sopra).
Forse si era ricordato che lo avevo già contattato due anni prima e che non mi aveva risposto quando gli ho chiesto la prassi da seguire per prendere appuntamento direttamente con lui... chissà? ma io ho dovuto chiederglielo perché si sa che al cup non ti danno la possibilità di scegliere il medico! ...e invece ora mi diceva: "ah ormai non posso fare più niente. Potevi passare prima da me! qualcosa avrei potuto farla, ma ora è troppo tardi".
Troppo tardi, eh!? Mah... forse per te sì, ma non per me!

- che da qui è ri-cominciata la mia ricerca per trovare un altro metodo interventistico che fosse rapido, indolore e riconosciuto dalla medicina ufficiale;

- che ho mirato la mia ricerca verso i "nuovi metodi israeliani anticancro" (che Israele di tecnologia se ne intende eccome);

- che non conoscendo né la termo e né la cryo, non avevo immesso nel motore di ricerca queste voci e la scelta delle parole chiave è ricaduta su "innovazioni israeliane" perché oltre al fatto che Israele alla salute della sua popolazione ci tiene, è pure svelta: non ci impiega decenni per mettere a punto una nuova scoperta, o un metodo innovativo (...) e questo vale per qualsiasi cosa, anche per quanto riguarda la vita privata del singolo cittadino. Israele è fatta così. E visto come funziona da noi, direi che è fatta molto bene!

Insomma, io continuavo a ripetermi che alle soglie del terzo millennio, dopo che siamo stati sulla Luna e su Marte non era possibile che non mi si proponesse un'alternativa "futuristica".  Mannaggia la paletta (dico io), la tecnologia ha fatto passi da gigante, giusto?! embeh ma tiratela fuori anche per le cure mediche, no?! E che capperetti!!
Così, cerca che ti ricerca, alla fine mi sono imbattuta in un sito web dove si dava notizia delle ultime innovazioni e inoltre, Rahel, una cara amica israeliana, nel frattempo mi inviava il link dello stesso sito web che avevo trovato io ma in inglese (coincidenza? se se, ormai sapete come la penso sulle coincidenze... quella era la strada che dovevo percorrere. punto).
Ho trovato, scelto e contattato la struttura italiana (il San Jacopo di Pistoia) dove viene praticato il trattamento che avevo deciso di voler fare (ricordatevi che la scelta finale è sempre la vostra, e che già dal 2005 non si è più pazienti).
E perché proprio la cryo e non la termo? Boh! razionalmente non ho risposte: ho seguito l'istinto, eppoi le cellule del mio corpo ho sentito che non dicevano no, no, no (...) anzi, al contrario!

Le informazioni che ho recuperato sono queste: le regioni in Italia che praticano la cryo ablazione anche per il cancro polmonare sono due, e cioè, 
la Toscana con il dottor Luca Carmignani a praticarla all'ospedale San Jacopo di Pistoia; e 
la Sardegna con il dottor Claudio Pusceddu a praticarla all'Ospedale Oncologico A. Businco di Cagliari.

Info su Pistoia (...):
Dottor Luca Carmignani, il medico radiologo interventista della ASL3 di Pistoia, ormai noto per l’utilizzo delle radiofrequenze, delle microonde (termoablazione) e del ghiaccio (crioablazione) per sconfiggere i tumori con il caldo o con il freddo, a seconda delle circostanze. Dopo i primi interventi nel 2004 (qualche decina), eseguiti nel vecchio ospedale del Ceppo, l’attività della radiologia interventistica è cresciuta di anno in anno. Con il trasferimento nel nuovo presidio ospedaliero San Jacopo si è ulteriormente incrementata con la disponibilità di ambienti più funzionali.

E' avvenuto il 21 luglio 2013 che la grande struttura ospedaliera di Pistoia entrasse in funzione, trasferendo così dopo settecento anni, le attività sanitarie dall’Ospedale del Ceppo (situato in pieno centro) al nuovo Ospedale San Jacopo (situato a circa 2 km dalla stazione).
Devo dire che quando sono andata a leggere le recensioni degli utenti (prima di partire per Pistoia), un tantino mi ero avvilita e quasi stavo pensando di rinunciare, ma poi mi sono detta che dovevo fare come al solito: vedere con i miei occhi e fidarmi delle mie sensazioni, non solo "af-fidarmi" alle recensioni che lamentavano disservizi, incompetenze professionali, o personale sgarbato.
Chiaro che non credevo fosse tutto un roseto e che fosse senza spine, però soltanto ora, dopo esserci restata una settimana, cambiando almeno tre reparti e gironzolando un po' per mio conto nella struttura,  posso dire:

- che "vedo con altri occhi" quelle recensioni negative (che in parte comprendo, ma non quando arrivano da chi ci lavora: sputare nel piatto dove si mangia è una brutta cosa, o no?!). Si, qualcuno è davvero sgarbato, ma mica lo sono tutti. Anzi, la mia esperienza mi suggerisce che la percentuale è bassa;

che tutto il mondo è paese (perciò confermo che l'efficienza non dipende dalla posizione geografica ma dal grado di sensibilità delle persone). Quando non s'inquina il lavoro portandosi dietro i problemi della vita (che ognuno di noi ha), allora l'efficienza, il garbo e la professionalità sono assicurati.

- che SONO LE GRANDI PERSONE a fare belli e funzionali i luoghi e stando lì in quella settimana, devo dire che per la gran parte ho incontrato belle persone tra medici e infermiere.

Resta il fatto che se fossimo tutti delle grandi persone, il mondo sarebbe un posto di gran lunga migliore!
Insomma, secondo la mia esperienza, il San Jacopo è una struttura ospedaliera d'eccellenza per Pistoia (checché si provi sfiducia nei confronti dei piccoli centri).

Se ho scelto la Toscana è stato sia per motivi di distanza chilometrica e sia per una istintiva simpatia viscerale. E quando sono entrata in contatto direttamente con il dottor Carmignani le mie aspettative non sono state deluse: disponibile e affabile come pochi, nel tempo di neanche un mese ha
- preso in carico la mia richiesta,
- visionato gli ultimi esami diagnostici che gli avevo inviato via email,
- letto il sunto delle mie cartelle cliniche,
- valutata la possibilità di poter intervenire sia con la termo e sia con la cryo ablazione,
- fatto il consulto con lo staff oncologico del S. Jacopo,
- programmato il giorno del trattamento.

Naturalmente il Carmignani mi invitava a informare gli oncologi che mi seguivano (e così ho fatto, mo' però neanche mi parlano più! ah ah ah me ce vie' da ride me ce vie' ma così è andata! Boh?! forse li avrò messi in crisi... ma questo è il mio "compito" d'altra parte!) e quindi mi dava i suoi recapiti telefonici affinché potessero contattarlo personalmente (ad oggi, nessuno di loro lo ha ancora contattato, ma devo ammettere che non ho perso tutte le speranze per l'oncologo di Latina, a differenza dell'oncologa di Roma, la dottoressa fulmine per capirci!).
Tuttavia, sorpresa delle sorprese, è stato il mio medico curante che gli ha telefonato e io (lo ammetto!) ne sono stata molto felice. Lei ha seguito fin dall'inizio questo caso oncologico e cosa di non poco conto, si è dimostrata una GRANDE sia in questa circostanza sia nel corso degli anni in cui l'ho frequentata.
All'inizio mi era piaciuta "a pelle", poi ci avevo litigato anche un po' bruscamente (...) e poi, nel corso degli anni (ormai una quindicina) ho avuto modo di conoscerla ancora meglio e di apprezzarla come merita.
Per citare un adagio adatto al caso: "la certezza diventa incertezza per poi tornare ad essere certezza".
Posso dire che la mia dottoressa, con l'apertura mentale che la contraddistingue anche nei confronti della medicina ufficiale (scienza in continua evoluzione), fa la differenza in questo mondo (non operando la sua professione con il paraocchi). In questo caso, la MorenaGiovanna ha fatto quello che avrebbero dovuto fare gli oncologi, considerato che è campo loro!
Forse per lei sarà pure stata una cosa "normale" ma per me ha davvero fatto la differenza. Una grande differenza! Se non fosse accaduto, oggi non avrei un contatto medico Roma-Pistoia.

Dicevo che dagli oncologi di Roma e Latina mi sono sentita "abbandonata" ma la cosa che mi ha lasciata ancora più interdetta è che non hanno neanche manifestato la curiosità di saperne di più (che delusione), o di sapere com'è andata/come mi sento, o di confrontarsi con un collega che pratica altra terapia... (nonostante li contattassi, non mi hanno più risposto -silenzio di tomba!- o alla bisogna quando proprio non si è potuto evitare "no scusi, non ora, ci sentiamo più tardi... la settimana prossima..." beh, stenderei un velo pietoso, ma passo oltre).

Oh dunque, nonostante si avvicinasse il giorno della partenza io continuavo a cercare notizie ulteriori fra le recensioni e i forum, perché come dicevo, oltre al lato tecnico mi sarebbe stato utile sapere di esperienze personali altrui, ma non ne ho trovate!! Al massimo ho trovato domande: le stesse che mi proponevo io.
Ah si, poi ho trovato anche un paio di risposte di qualche oncologo che però sconsigliava il trattamento per non si sa quali motivi relativi alla riuscita e agli effetti collaterali (cosa che non fanno quando si tratta di parlare di chemio... boh?! vabbeh ... passiamo oltre. Aho' e se continuo così tra poco mi ritrovo oltralpe!! aaaaahhhh si si si).

Informare la famiglia: soltanto dopo aver fatto tutto di testa mia, contattato finalmente Pistoia e (tempo neanche un mese) aver fissato un appuntamento per effettuare il trattamento, ho infine provveduto ad avvisare la famiglia (che prima non sapeva niente di niente) e anche qualche Amica. Una scelta, questa di non dirlo prima (neanche l'episodio dell'emottisi copiosa), dovuta alle eventuali loro pressioni su di me che si sarebbero potute creare (ho già vissuto questo dieci anni fa, e non è stato piacevole).
Ovviamente sono state tantissime le domande che mi sono state poste riguardo al trattamento (questo sconosciuto) e anche se ho già postato nel blog "parliamo di cancro senza paura" le più frequenti corredate di relativa risposta (pur se stringata), ora entro nel dettaglio personale perché comprendo bene che le sole descrizioni tecniche  non aiutano a farsi una vera idea di come sarà "quando toccherà a me farlo".


Sanità e Santità (29)

Okkkkey... A questo punto possiamo pure tornare alla relazione che mi ha scritto la dottoressa fulmine in sostituzione di quella trattenuta (della dott.ssa C.):
1) non è corretta
2) è incompleta
3) prima dice che è di novembre poi ci scrive settembre
"Paziente dott.ssa S.C., relazione del 26-9-2014: nel 2005 la paziente Colotti Enza è stata sottoposta a chemioterapia antiblastica con cisplatino+gemcitabina per 3 cicli seguiti da lobectomia superiore destra (suo errore nonostante glielo avessi detto mentre scriveva la nuova relazione, azz!) (pT3N2M0) e radioterapia polmonare.
Fino all'ultima TC del febbraio 2014 assenza di recidiva (invece non è così). Nodulo 15 mm a febbraio 2014, ultima TC-PET 17mm. No indicazione a radioterapia stereotassica."
E mo' trova le differenze (quest'altra è quella della dott.ssa C.):

"Dopo la chemioterapia la pz era in risposta parziale per cui veniva sottoposta a lobectomia, con diagnosi pT3 N2 M0 per cui ha eseguito radioterapia polmonare. Fino all'ultima TAC assenza di recidiva di malattie.
L'ultima TAC PET ha evidenziato carcinoma polmonare recidivato di 17 mm, per cui la pz si sottopone a giudizio collegiale per eventuale radioterapia stereotassica ed è stata valutata l'ipotesi di una consulenza chirurgica per un eventuale intervento".)

DUNQUE (mi ripeto, ma devo, in quanto le relazioni dovrebbero essere più precise, e in questo caso mi riferisco a quelle di entrambe le dottoresse):
- la recidiva pur se minima parte dal luglio 2010 (micronoduli)
- a settembre 2010 responso tac consiglia integrazione con angio tc torace (viene ignorato)
- novembre 2010 PET "invariata la formazione nodulare rispetto all'esame prec. 21.7.2010 non dotata di significativa iperfissazione
- marzo 2011 permangono le uniche due formaz. nodulari con 1,3 cm max
- novembre 2012 si conferma noduli ma con diminuzione da 13 a 7 mm (tac fatta al campus il resto al s. camillo)
- febbraio 2014 stabilità nodulo 7 mm + addensamento strutturato davanti a questo di 14 mm. + altro nodulo di 5 mm
- agosto 2014 formaz. nodulari 1.6 cm
- settembre 2014 PET formazione nodulare di 17mm
(ecco, è qui che dopo la broncoscopia a ottobre e un nulla di fatto e specificato ancora una volta sul da farsi, decido di prendere una vacanza)
- agosto 2015 incremento noduli fino a cm 2,7

COMUNQUE
dovevamo sentirci sabato 6 febbraio con la dottoressa fulmine, ma dopo aver telefonato più volte senza risultato (e testimone ne è la mia vicina di casa che insisteva affinché le telefonassi), nella mattina dell'8 febbraio, verso le 12.30 riusciamo a parlarci:
- non ha ancora sentito né la dirigente (dott.ssa M.) né il chirurgo (C.) per assenza di entrambi.
Ri-telefonare domani o dopodomani.
- telefonato ancora, sia martedì e sia giovedì.
Le telefonate risultano essere uguali a lunedì (stavolta decido di registrare ancora):

rec. 11 febbraio:

E.: Buongiorno, sono Enza Colotti, come va?
L.: Ah... bene signora. Allora io sto aspettando la telefonata di G. C. a cui ho dato tutta la sua documentazione martedì alla riunione. Quindi mi ha detto che mi avrebbe chiamato oggi per sapere che ne pensava. Dopodiché ci attiviamo noi rapidissimamente. Stia tranquilla perché io sono un fulmine. Che non mi piace tenermi le cose sospese. Tra l'altro ho fatto tutto un riassunto della situazione sua -aveva fatto una cosa bellissima- me la sono tutta riletta (si riferisce al sunto delle cartelle cliniche che ho preparato appositamente facilitare a loro -i medici- la valutazione del mio caso), e ho fatto tutto un riassunto con tutti i centimetri, le cose, e tutto quanto. L'ho messa sul computer così sarà quella che farà fede, quindi, quando so qualche cosa... io tanto c'ho il numero suo memorizzato, la chiamo, va bene?
(ricordiamocela pure sta frase sottolineata valà, che poi torna...)
E.: Va benissimo. Ah un'altra cosa...
L.: Mi dica...
E.: Mi aveva detto che doveva parlare con la dirigente? oppure avevo capito male io?
L.: No no no ma quando abbiamo fatto questa riunione... non si preoccupi... ho fatto già tutto...
E.: Ah va bene, va bene, d'accordo (ero pronta a salutarla visto il ripetersi delle informazioni, ma stranamente lei ha proseguito).
L.: ho fatto... ho fatto... ho fatto già tutto perché in pratica la facciamo prima vedere, se lui non trova la possibilità di agire lui, facciamo noi. La mettiamo in ricovero, se c'è da fare un ago-biopsia ... qualche cosa... va bene signora?
E.: Si. ah un'altra cosa le volevo dire... mo' che me so' ricordata... (durante le altre due telefonate -uguali- non glielo avevo detto perché mi liquidava sempre troppo in fretta e mi dimenticavo...)
L.: Prego, mi dica.
E.: Nella relazione che mi ha compilato lei, che mi ha fatto lei, c'è un'errore: lei scrive polmone destro mentre invece è il sinistro. Glielo dico a onor di cronaca insomma, tante volte ce l'avesse... (m’interrompe dubbiosa)
L.: Ma è quella della dott.ssa C.?
(penso proprio che dev'essere rimasta shockata da quella relazione! il tono della sua voce è ancora allarmato)
E.: Quella della C. ce l'ha lei (la quieto... e non mi salta in mente neanche per un secondo di dirgli che ho la brutta copia!), è quella che mi ha fatto lei in sostituzione di quella della dott.ssa C.
L.: Aaahh (sospiro di sollievo) ...perfetto... ho capito... no no no è sinistro è sinistro perché l'ho visto a destra... Stia tranquilla perché poi ho anche scaricato tutte quelle indagini che lei ha fatto da noi insomma, stia tranquilla...
(sto così tranquilla con te che me fai sentì come in una botte di ferro... tappata però!!)
E.: va bene, d'accordo, d'accordo.
L.: Ha fatto bene a dirmelo. Arrivederci.
E.: Buona giornata (azz! vabbeh, l'unica cosa diversa nelle due telefonate precedenti è stato il particolare della relazione)

17 febbraio 2016 mercoledi = telefono alla dottoressa fulmine che mi "aggiorna":
E.: Pronto?!
L.: Si, pronto, buongiorno, ho trovato questa telefonata... (pausa)
(aspetta di sapere chi sono! e io penso tra me: l'avrai pure trovata ma sono io che ti ho richiamata! eppoi scusa, non hai detto che il mio numero di telefono ce l'avevi memorizzato? perciò dovresti saperlo chi sono! ma comunque provvedo a presentarmi)
E.: Si buongiorno, sono Enza... Enza Colotti... (silenzio ... me la immagino a sbuffare...)
L.: Saaalve... allora... io domani vado a riprendere da C. tutta la sua documentazione, ne abbiamo parlato, lui ci ha anche consultato e ha detto che secondo lui non ci sono gli estremi per l'intervento. Dobbiamo aprire la cartella di Day Hospital e programmare una broncoscopia per "ribiopsiare" quella colata che c'ha e decidere poi che cosa fare. La biopsia è necessaria proprio in considerazione del fatto che è passato tanto tempo dall'intervento.
(teniamo a mente anche quest'altro sottolineato che pure questo ritorna)
E.: Allora, mi scusi un attimo, ha detto broncoscopia?
L.: Eh si...
E.: No perché lo scorso anno, quando l'avevo fatta e il responso fu negativo, il dottore mi disse che il broncoscopio lì non ci arrivava, ora non vorrei rifare un esame inutilmente considerato quanto mi disse. Comunque se vuole posso darle il nome del dottore che mi ha praticato la broncoscopia così magari si consulta con lui. Non mi ricordo se le ho consegnato il documento della broncoscopia... Ah poi un'altra cosa, vorrei sapere quali sono gli estremi di cui parla il dottor C. sul fatto di non poter intervenire chirurgicamente.
L.: Dice che c'è una colata neoplastica e sarebbe rischioso intervenire chirurgicamente. E per quanto riguarda il Day Hospital domani quando smonto dalla notte mi organizzo e con i suoi documenti faremo un consulto per vedere come è meglio procedere per effettuare questa biopsia. Guardi, comunque può anche sentire un altro parere se poi se lei ha dei dubbi sulle cose che noi le proponiamo...
E.: No vabbeh, è che non vorrei fare esami inutili considerando il risultato della broncoscopia dello scorso anno...
L.: Comunque, guardi io ho fatto la relazione...
E.: Ah bene, me ne ha fatta un'altra? (glielo chiedo perché quella che ho io è per l'appunto sbagliata)
L.: No sempre quella che c'ha C. dentro... dentro... dentro la cosa della PET va bene?
E.: Va bene. No, pensavo che si riferiva a quella che mi aveva scritto lei. Va bene, va bene.
L.: Ok, va bene. Allora ci sentiamo domani. La chiamo io domani.
E.: Senz'altro! grazie.
(domani non mi ha chiamata, l'ho fatto io one more time, due giorni dopo, il 19 febbraio 2016, Venerdì )=

L.: Buongiorno, allora ieri ho smontato dalla notte ed ero tutta arzilla, ben sveglia, quindi mi sono incontrata con C. e ho avuto con lui un lungo colloquio e poi sono andata personalmente a parlare con il Broncoscopista (c'era proprio il primario), e quindi, secondo il chirurgo C. non è possibile operare e secondo il broncoscopista si potrebbe anche fare ma sarebbe troppo complicato: c'è il rischio che si fa una  broncoscopia e che non si prende materiale (ma che novità mi ha dato eh?!). L'unica cosa è una Fnab, cioè un aghetto attraverso la parete perché quella massa è abbastanza a parete. Per fare questo deve essere ricoverata, per cui io domani la metto in lista di ricovero...
E.: Ok
L.: ...ecco, e quando non appena c'è il posto libero lei viene chiamata a fare questa Fnab. Il ricovero dura 4/5 giorni, è una scemenza, perché si fa il  giorno prima tutte le analisi, poi deve fare questa procedura e poi si fa il torace il giorno dopo, ok? e poi si aspetta la risposta.
E.: Ok. e... la Fnab è una cosa diversa dall'agobiopsia? (mi ha confusa parlando prima di Day Hospital per la biopsia e poi parlando di ricovero per la Fnab ed ecco perché chiedo lumi)
L.: No, è la stessa cosa.
E.: Ah ok, si chiama Fnab!
L.: Si. Si chiama Firenze Napoli Ancona Benevento -Fine Middle Ago Biopsy all'inglese- comunque un ago aspirato.
E.: ahh ho capito! ...da sveglia si fa!?
L.: No no no le fanno un'anestesia tutt'intorno... non sente praticamente niente...
E.: Va bene... (col cavolo che va bene! non me la faccio!!!)
L.: Allora, io cerco proprio di metterla... perché purtroppo queste cose programmate vanno un po' in seconda cosa... Allora ... (prende i miei dati: nome cognome, data di nascita, indirizzo, telefono... aridaje... e menomale che nun se perde gnente lei!!) Ok, va bene, allora, io la metto in proprio nella lista ufficiale, quella che praticamente non può modificare nessuno, e quando è, verrà chiamata. E cercheremo di sbrigarci a chiamarla presto presto. Va bene?!
E.: Va bene. La ringrazio molto.
L.: Comunque stia tranquilla perché sono smontata dalla notte, ero tutta vispa, ho parlato tantissimo con G. C. (si riferisce al chirurgo), ci siamo rivisti tutti poi sono andata giù che c'era P. B. (si riferisce al broncoscopista) e il Primario che mi hanno detto "guarda in teoria si fa tutto ma c'è il rischio altissimo di non prendere materiale" mentre invece con questa cosa è tutta un'altro discorso. Va bene?
E.: Ho capito, va bene. La ringrazio molto.
L.: Va bene, signora speriamo di sentirci presto. Ok?
E.: Si, buon week end nel frattempo.
L.: Grazie, arrivederci.
E.: Arrivederci.