Sanità e Santità (24)

Entrambi (radiologo e radioterapista) mi danno dei biglietti da portare l'uno all'altro fino ad arrivare nuovamente alla dott.ssa C. (mah... mi avranno preso per una bottiglia! a Roma si dice "ma quanti giri fa na boccia?" quando si viene mandati da una parte ad un'altra senza sorta di soluzione)

E arriviamo alla comunicazione con la dott.ssa C. dal 16 settembre 2014 al 4 ottobre 2014.

Comincio io: La informo che ho già effettuato la PET (tempi ultrarapidi considerato che ci siamo viste giorno 8 e l'appuntamento me lo hanno fissato il giorno 9). Provvedo a comunicarle quanto scritto nel responso:
"L'indagine PET/TC mostra iperfissazione patologica del tracciante di metabolismo in corrispondenza di una formazione nodulare di 17 mm di diametro massimo(...) Conclusioni: esame PET-TC indicativo di ripresa di malattia a livello polmonare nella sede descritta"
La informo che i cd della pet sono 3 e poi passo a sciorinare la storia del vai e vieni di questi noduli dal 2010 al 2014.
Ci aggiorniamo più volte al telefono eppoi il 3 ottobre 2014 vado a reparto (lei era impegnata e fuori aveva la fila!) e dopo averle telefonato per avvisarla che ero lì ma senza mai raggiungerla, me ne sono andata via. Eravamo rimaste che ci sarei andata io a parlare con il radiologo e il radioterapista considerato che questo consulto era stato rimandato più volte, alla fine mi sono offerta io di consultarli, perciò...
"Ora Le invio questa email per aggiornarLa (come d'accordo) sugli sviluppi della visita che ho effettuato oggi con il dottor I. Gli ho subito consegnato la lettera del prof. D. e così lui, dopo aver visionato le tac e letto alcuni referti e aver ottenuto informazioni relative alla mia anamnesi clinica,  ha ritenuto opportuno inviargli una risposta nella quale citava l'opportunità di farmi fare una broncoscopia per poter accertare al meglio la natura di questa formazione nodulare.Si è inoltre messo a disposizione per qualsiasi altro chiarimento da discutere con Lei in sede opportuna. E questo è quanto.
P.S. Ho consegnato la risposta del dott. I. alla caposala che mi ha riferito che il Prof. D. non era in sede e che sarebbe tornato lunedi. La saluto cordialmente.

(quindi ero già stata in radioterapia con la relazione della dott.ssa C. -che perciò è datata settembre- e poi sono passata dal radiologo I. e in tutto questo ho portato biglietti da uno all'altro fino a tornare alla dott.ssa C. In pratica ho fatto il postino! facendo io stessa le consulenze che avrebbe dovuto fare lei in sede opportuna e tutti assieme compreso il chirurgo e infine, la consulenza che doveva fare lei neanche c'è stata. lo so, mi ripeto, ma è davvero inconcepibile per me, ed è per questo che lo faccio!)

Sulla email del 4 ottobre c'è anche un P.P.S.: Il dottor I. mi diceva della broncoscopia e qualcos'altro che ora non mi sovviene, comunque Lei potrà saperlo con precisione consultando il Prof. D. e il dottor I. (ma poi ho constatato che neanche questo ha fatto!) A proposito invece della broncoscopia... considerando che ora la mia trachea è tutta spostata a sinistra a causa della trazione conseguente all'intervento chirurgico del 2005, mi chiedevo se nel mio caso è comunque fattibile questo esame. Ci sono ulteriori rischi o è una mia preoccupazione futile? Resto in attesa di sue delucidazioni in merito. Un caro saluto
Via telefono altra tranquillizzazione...

Sanità e Santità (23)

Ok. Torniamo alla storia delle tac di controllo:

2013 basta!! troppe radiazione e stesse risposte: non c'è da preoccuparsi per il momento (mi segue sia l'oncologia del S.Camillo e sia l'oncologia di Latina), entrambi concordano. E allora mo' sentite cosa fo... mi riposo!! Quest'anno non faccio nulla. Nessun controllo. Sì, nessuna altra radiazione ma intanto... altre info dal web (ho imparato a navigare dal 2008).
Il 7 dicembre 2013 però, non me ne sto con le mani in mano e scrivo al Prof. Ferrari

oggetto: delucidazioni
Buongiorno, avrei bisogno di fare chiarezza sulla tac 3D. Premetto che da 8 anni a questa parte mi sono sottoposta alla tac cmd, alla tac ad alta risoluzione, alla pet-tac per motivi di cancro. Per 5 anni tutto è andato liscio (nulla di anomalo è mai risultato) fino a 2 anni fa quando sono stati avvistati vari noduli in sezione polmonare che non hanno trovato riscontri (non si sa - mi dicono - cosa siano/di quale natura...). Negli ultimi tempi ho sentito parlare della tac 3D e vorrei sapere
- se questa potrebbe essere più indicata per il mio caso (è stato coinvolto anche il mediastino)
- se c'è differenza tra tac 3D e tac spirale (oppure sto parlando della stessa cosa?)
- se è possibile farla total body
- se usa il mezzo di contrasto (il mio corpo non lo sopporta più!)
Insomma, caro dottore, se potesse delucidarmi in merito mi farebbe una grandissima cortesia. Intanto la ringrazio per l'attenzione e in attesa di sue notizie la saluto cordialmente.
Il Professor Francesco Ferrari mi risponde il giorno seguente:
Gentile Signora, la TC 3D si ricostruisce sulla base di una TC spirale. Nel suo caso è necessaria una HRCT, cioè una TC del polmone ad alta risoluzione, cosa che tutte le TC sono in grado di fare. A disposizione per valutare il suo materiale iconografico. Cordiali saluti. Prof. Francesco S. Ferrari
Gli rispondo subito:
Grazie per avermi chiarito le idee riguardo la TC 3D, ne avevo davvero bisogno. A questo punto avrei un'altra domanda da farle: avendo avuto anche un caso di cancro alla cervice uterina, e considerato che mi consigliano sempre di fare la total body, mi chiedevo se la tac ad alta risoluzione si usa farla anche t.b. E... quando dice "a disposizione per valutare il suo materiale iconografico" intende dire che potrei inviarle via email l'ultima tac oppure è necessario portargliela a Siena? (io vivo a Latina). La ringrazio ancora per la sua gentilezza e disponibilità. Un caro saluto.
Anche lui mi risponde subito:
Deve fare una TC body normale, con MDC. Il materiale lo può inviare come vuole, basta sia formato DICOM e mi deve inviare i pdf di tutti i referti. A quel punto le confeziono una seconda opinione e la invio con firma digitale. Cordiali saluti, Prof. Francesco S. Ferrari

Lo ringrazio per la disponibilità e cortesia e lo informo che dovrò vedere se riesco a trovare un'anima pia tra i miei amici (più esperti di me col pc) che mi aiuti a inviarle "il formato DICOM".
Oh dunque, poi l'anima pia (nel 2013) non l'ho trovata! Però questo prof. era senz'altro da seguire, magari andando a Siena visto che non me la sapevo ancora cavare bene con il computer. Tuttavia non me la sono sentita di andare, e devo ammettere che ho perso una buona occasione di venirne subito a capo... ok... acqua passata! inutile piangere sul latte versato. Però avete visto che disponibilità e che comunicazione? Ecco, il nome di questo medico "a dimensione umana" l’ho scritto sì per intero perché ne vale la pena "diffondere il buono" (semmai qualcuno di voi ne avesse bisogno...)
Solo oggi (gennaio 2016) ho capito come si fa a inviare il formato DICOM ma comunque mi serve una connessione a banda larga che non ho (aaahhh però... mi manca sempre uno per fare due!!)

18 febbraio 2014: ari-cominciamo con la segnalazione dei noduli: "stabilità del nodulo di 7 mm Attualmente si evidenzia al davanti di questo nodulo addensamento strutturato di circa 15 mm"

agosto 2014: "Lievemente aumentate le formazioni nodulari del dm di 1,6 cm in sede postero basale sn."
(Ed è qui che la dott.ssa C. propone anche "l'ipotesi di una consulenza chirurgica per un eventuale intervento" ma le consultazioni con il radiologo, il radioterapista, il broncoscopista e il chirurgo, come ho già detto, non ci sono state. E così arriviamo, senza nulla di fatto, anche a fine 2014).
"beh direi che a questo punto è meglio fare una PET" (dicono gli esperti camici bianchi... ci risiamo!! ... e come l'anno scorsoooo/in mare col pattinoooo (...) stessa spiaggia/stesso mare...
E io scema che dopo un mese gli ho dato pure retta e ho preso altre radiazioni e mi sono fatta iniettare altri contrasti tanto salutari per i reni #chettelodicoaffa)
settembre 2014 PET al PTV: "iperfissazione patologica del tracciante di metabolismo in corrispondenza di una formazione nodulare di 17mm di diametro massimo localizzata nel segmento dorsale del seg. sup. del polmone di sinistra"

Torno sia dalla dott.ssa C. al S.Camillo e sia dal Prof. S. di Latina (voglio due pareri), ma entrambi non guardano i dischetti (sono 3) e quindi stavolta m'incapunisco affinché vengano guardati prima di effettuare altri controlli che ormai mi sembrano più che sufficienti, o no?!

3 ottobre 2014: Ma si, ci vado direttamente io a parlare col dott. I. -primario della radiologia del Piastra- e nello stesso giorno vado anche a parlare con il primario della radioterapia prof. D. del Busi.
La dott.ssa C. si rifà a quanto mi è stato detto dai due medici: la radioterapia stereotassica non può essere effettuata, e il radiologo suggerisce (a mezza bocca) una broncoscopia. A questo punto però devo precisare che i cd della pet il radiologo non li ha guardati ma ha aperto l'archivio e ha visionato la tac dalla quale, mi diceva, si vede abbastanza bene.

Ma... allora perché cazzo ci fate fare tutti questi esami invasivi? scusate il “francesismo” ma quanno ce vo' ce vo'! Questo protocollo ci uccide e non lo sopporto più di avere a che fare con medici che lavorano a testa bassa seguendo esclusivamente questa via in modo quasi ossessivo.

(Eccoci eh!? ci stiamo quasi avvicinando al momento in cui risponderò alla domanda: nonostante io creda nella medicina alternativa/olistica/metamedicina, perché mi ritrovo sempre (volente o nolente) a contatto e confronto con la medicina ufficiale?)

Sanità e Santità (22)

9 marzo 2011 (ad alta risoluzione): "Appaiono ridotte le aree sfumate già segnalate a sin. Permangono le uniche due formazioni nodulari del diametro max di 1,3 cm in sede postero basale sin."
(0kkey... 1,3 cm ... non sono più millimetriche, cominciamo a parlare di centimetro, ma seguono rassicurazioni come sopra.)

15 novembre 2012 (con mdc effettuata al Campus): "Ridotto dimensionalmente il nodulo parenchimale del segmento basale posteriore del LIS (7 mm vs 13 mm del precedente). Immodificata l'atelettasia del segmento apicale del lobo residuo con bronchiectasie interne."
Mi dicono di stare ancora tranquilla ma intanto, per sentire altri pareri scrivo email al chirurgo che mi operò sette anni prima, il dott. C. (e anche a qualche altro dottore trovato in web):

oggetto: contatto giusto? (scritta il 4 novembre 2012)
Buongiorno dottor C., è il caso di dirlo... "chi non muore si rivede"!! E io sono ancora qui, dopo 7 anni dalla lobectomia. Ok vorrei scrivere ancora qualcosa, ma siccome non sono sicura dell'indirizzo email, per il momento mi limito ai saluti. Dunque, un caro saluto da Enza Colotti
Mi risponde che è molto contento di sentirmi in buona salute e trionfante mi dice che il tumore del polmone si può vincere.

Rassicurata di aver inviato il messaggio al giusto contatto, proseguo ad esporre per bene la premessa: tutto è cominciato due mesi prima dello scoccare del 5° (fatidico) anno, con la tac annuale di controllo eseguita al Forlanini. Passo alla storia dei noduli (che ho già esposto su) e gli chiedo se per venirne a capo è possibile usufruire dello screening che lui stesso visiona in quel periodo sempre al Forlanini.
Mi risponde che no, lo sceening è per persone che non hanno mai avuto una neoplasia polmonare. Io non ci rientro. "Se vuole può venire a parlare comunque con me".

Ah certo che lo vorrei: mi farebbe piacere parlarci (voglio venirne a capo)! Ho solo qualche dubbio sull'iter da seguire per l'appuntamento. Cioè, di solito con l'impegnativa si telefona al cup ma non si ha la possibilità di scegliere il medico. Presentarmi direttamente a reparto non mi pare il caso, e quindi chiedo consiglio per prenotarmi una visita che sia proprio con lui. Ma da questo momento (2012) ha smesso di rispondere (fino al 2016). E solo ora ho capito perché...

30 gennaio 2016: appuntamento con lui alle 20.00 (che sono diventate le 21.15) fissato tramite il Prof. S. di Latina che non sapeva neanche lui -oltre me- che la visita era a pagamento. In questa visita durata un quarto d'ora a dire tanto, con fare brusco mi dice: "E mo' io che ti ci posso fare? Ora bisogna diagnosticare. Dovevi venire prima da me. Ora devi andare in oncologia al DH... del S.Camillo! Fatti seguire da un solo oncologo!"

A parte il fatto che già lo avevo contattato “prima”, ma anche “dopo” eravamo rimaste che avrebbe dovuto contattarlo la dott.ssa C. nel 2014 ("è stata valutata l'ipotesi di una consulenza chirurgica per un eventuale intervento"), inoltre, proprio mentre andavo a parlare con il radiologo e il radioterapista, in quei giorni gli avevo pure telefonato per prendere un appuntamento ma... non era disponibile! stava fuori sede.
Evvabbeh... le cose vanno come devono andare. Comunque più tardi, dopo aver parlato con la dott.ssa L. che sostituisce la dott.ssa C., glielo comunico sotto a queste email del 2012 che sono stata al DH (e non l'ho fatto tanto per informarlo, ma piuttosto per ricordargli che lo avevo già contattato prima di oggi, e per fargli notare che non mi aveva più risposto. eeeehhhh quanno ce vo’ ce vo’)

Sanità e Santità (21)

Andiamo avanti (ma anche a ritroso) partendo dal 2016:
Ho una urgenza da affrontare (che non trova soluzione al pronto soccorso) e mi accingo a prenotare un esame specifico.

5 gennaio 2016: Per prenotare la PET-TAC ho inoltrato la richiesta all'IFO il 5 gennaio 2016 sia personalmente sia via fax tramite il Prof. S. oncologo di Latina. Ma è solo il 10 febbraio 2016 che L'IFO mi telefona per fissare l'appuntamento. Wow che velocità... scandalosa! un mese dopo la mia richiesta!!! Meno male che nel frattempo avevo inoltrato richiesta anche al Policlinico di Tor Vergata che mi ha dato subito appuntamento.

22 gennaio 2016: effettuo la PET-TAC al PTV e il 28 gennaio 2016 ho appuntamento con il Prof. S. di Latina che mi chiede cosa voglio fare: se parlare col chirurgo o se fare l'agoaspirato. Me lo chiede perché ho già discusso con lui affinché mi proponesse qualcosa di alternativo al solito protocollo. Ma non c'è nulla di nuovo sotto questi cieli. Non mi sconfinfera l'agobiopsia e insieme si decide per l'appuntamento col chirurgo (lo stesso che mi operò nel 2005, il dottor C.). Voglio precisare che questa scelta è stata dovuta al fatto che in realtà stavo prendendo tempo (per le mie ricerche mirate a qualcosa di alternativo), ma di certo non lo sono andata a dire né al mio compagno né al Prof. S. (meglio evitare altre pressioni psicologiche).

30 gennaio 2016: L'appuntamento con il dott. C. (fissato alle h 20.00 allo Spallanzani). Neanche dieci minuti di chiacchierata e mi rimanda in oncologia, ma al San Camillo (l'incontro è andato come speravo: lui non può intervenire... Sospiro di sollievo!).

3 febbraio h 12.30: appuntamento con la dott.ssa L. al padiglione Flajani del S.Camillo. Le do la relazione redatta dalla dott.ssa C. che mi seguiva prima di essere trasferita in pneumologia, e lei cosa fa? comincia a scriverci sopra!! (aahh 'nnamo bene! cominciamo proprio bene...) poi decide che la trattiene, perché ormai ci ha scarabocchiato i suoi appunti.
Quindi, l'unica copia della relazione scritta dalla dott.ssa C. è rimasta alla dott.ssa L., invece a me è rimasta la brutta copia (ma questo la dott.ssa L. non lo sa: l'istinto mi ha detto di non dirglielo... più avanti capirete meglio la scelta di seguire l'istinto).
Qui sotto aggiungo l'unica frase che manca nella brutta copia:
"è stata valutata l'ipotesi di una consulenza chirurgica per un eventuale intervento".
Ecco, ho pensato, sarà stato per questo che l'ha trattenuta e volutamente ci ha scritto su. Eh ma su questo punto ci torno e pure alla grande! Ne leggerete delle belle più in là. Ovviamente non metto i nomi dei medici perché è il modo di agire che va condannato: può cambiare il medico in una struttura ospedaliera, ma se il modo di fare resta lo stesso è bene saperlo riconoscere, quindi è su questo che mi concentrerò nel racconto. La mia non vuole essere una "denuncia pubblica" (non serve, se non a impelagarsi) ma vuole essere un invito ad aprire gli occhi e invogliarvi ad interessarvi di voi stessi nel modo più attivo possibile.
E ora vediamo gli appunti circa il da farsi che la dott.ssa L. ha scritto su quel documento (inconcepibile scrivere su una relazione redatta da una collega!):
- consulenza chirurgica non eseguita,
- stereotassica non fattibile,
- consulenza con dirigente dh oncologico per eventuale agoaspirato, o biopsia, o chirurgia.
Tutte cose che nella nuova relazione da lei redatta, non ha scritto. E così, se quella della dottoressa C. era "scarna" (parole della dott.ssa L.) la sua invece, oltre a non corrispondere a quella della dott.ssa C. risulta pure essere sbagliata: ha scritto polmone destro!! (colpa della fretta e del panico di coprire le magagne, penso io). E infatti ha omesso anche di scrivere "è stata valutata l'ipotesi di una consulenza chirurgica per un eventuale intervento" (e lo ha omesso perché la consulenza non c'è stata).

N.B.: dalla registrazione effettuata durante questo incontro e che poi sbobinerò e inserirò più avanti in questa nuova parte del libro, si evince inoltre che la dott. C. non è oncologa ma pneumologa. E non solo lei in quel reparto di oncologia! Io l'ho saputo dopo ben 10 anni!! Avrei pure potuto evitare di sbobinare, perché in fondo la registrazione di quel colloquio l'avevo fatta giusto per quel capoccione del mio compagno che mi contraddice sempre. E inoltre mi dice pure che capisco una cosa per un'altra... mmmmhhhh ... "e allora 'sto giro ti registro così vediamo chi capisce cosa"! Ma visto e considerato lo svolgimento dei fatti in seguito, ora mi sento in dovere di farlo. Dovete saperlo anche voi che le cose possono sfuggire di mano a chiunque, e che soltanto le nostre decisioni LUCIDE alla fin fine poi contano. E che non è facile restare lucidi, specialmente quando si viene prima travolti dalla seriosità e gravosità dei toni che vengono usati per comunicarci un TU-MUORI, e poi anche quando chi ci accompagna alle visite mediche ci confonde con i propri punti di vista (o di udito). Eh no eh?! nun se po'!!

Ok, per il momento trascrivo per intero la relazione che mi aveva redatto la dott.ssa C. (trattenuta dalla dott.ssa L.):
"Dopo la chemioterapia la pz era in risposta parziale per cui veniva sottoposta a lobectomia, con diagnosi pT3N2M0 per cui ha eseguito radioterapia polmonare. Fino all'ultima TAC assenza di recidiva di malattie. L'ultima TAC PET ha evidenziato carcinoma polmonare recidivato di 17 mm, per cui la pz si sottopone a giudizio collegiale per eventuale radioterapia stereotassica ed è stata valutata l'ipotesi di una consulenza chirurgica per un eventuale intervento". (merc. 17 settembre 2014)

Come già ho spiegato nel paragrafo “27 maggio 2005”, secondo il sistema TNM che usa 3 parametri per stimare la prognosi e definire la terapia più adatta, la stadiazione dell'adenocarcinoma era stata considerata come un ptIIIa N2 M0 il che significa:
fattore T = tumore primario (3° stadio avanzato)
fattore N = coinvolgimento linfonodale (2 linfonodi)
fattore M = metastasi a distanza (ne avevo al mediastino)
Il sistema TNM è adottato universalmente anche per il CPNPC e cioè il carcinoma polmonare non a piccole cellule, che sarebbe a dire: il macrocitoma. E qui bisogna che vado a ritroso: in verità questa recidiva risale al 2010, ma... andiamo con ordine:

Tac di controllo fatte al San Camillo, quindi visibili a tutti i medici di questo ospedale compreso il chirurgo C., in quanto archiviate nel sistema intranet.

21 luglio 2010 (con mdc): già si segnalavano micronoduli: uno più in evidenza di altri sito "nel territorio dorsale del lobo residuo. Atri millimetrici in parailare omolaterale". Allarmata, telefono alla dott.ssa C. che invece mi dice di non preoccuparmi (sono millimetrici) e che ripeteremo l'esame tra due mesi.
14 settembre 2010 (ad alta risoluzione): "al controllo odierno sembra apprezzarsi quota di tessuto ipodenso in sede ilare sin ed in paravertebrale omolaterale, necessaria integrazione con Angio TC torace. Piccole immagini sfumate sull'emiambito polmonare di sn."
Chiedo lumi alla dott.ssa C. su cosa sia questa angio tc torace ma mi dice di non preoccuparmi, che non ce n’è bisogno. Mi consiglia di controllare meglio con altro esame più preciso tra due mesi.

30 novembre 2010 (PET-TAC) effettuata al PTV: "Invariata per morfologie e dimensione la formazione nodulare localizzata in corrispondenza del segmento dorsale del lobo inferiore a sn. rispetto ad un precedente esame TC eseguito in data 21-7-2010 non dotata di significativa iperfissazione del radiofarmaco."

ooohhh!! mo' che ce lo ha detto la PET stiamo tutti più tranquilli: saranno cicatrici dell'operazione, ma continuiamo a tenerle sotto controllo e a inondarci di radiazioni...

Sanità e Santità (20)

Ok. Cominciamo da qui: 16 gennaio 2011

Tanto per non dormirci su, già 5 anni fa avevo contattato e scritto anche ad altri medici trovati in rete per avere un loro parere. Tra questi ci sono i dottori Giuseppe Di Bella e Maurizio Grandi. Ora però, qui riporto soltanto quanto avevo avevo scritto nella mia richiesta, perché mi sembra una testimonianza di come mi sono comunque occupata di me stessa nonostante le tranquillizzazioni dei medici che mi seguivano da vicino. Non trascrivo le risposte in quanto non servono poiché non c'è stato un seguito: non ho potuto seguirli perché il regime era privato e non potevo permettermelo. Dunque, il mio testo era questo (e diciamo pure che lo riposto anche per farvi avere a portata di mano un sunto in breve, senza andare necessariamente a ricercarlo nel libro):

Mi presento "clinicamente": ho 46 anni e sono stata sottoposta a 2 interventi
- nel 2004: isterectomia (carcinoma CIN 3 HSIL)
- nel 2005: lobectomia (adenocarcinoma 3° stadio)
E' stato nel 2005 che mi hanno consigliato caldamente la chemioterapia pre operatoria (3 cicli con gemgetabina e cisplatino) e la radioterapia post operatoria (un mese).
Fino a qualche mese fa mi chiedevo se fosse possibile "ripristinare" al meglio i miei globuli bianchi che oscillano da 4.5 a 4.9 (mi è stato detto da più di un medico che "ormai questo è diventato il mio range"), ora invece mi chiedo cosa siano quei micronoduli che sono comparsi nell'ultima tac di controllo. L'oncologo mi ha detto che forse questi c'erano pure prima e che è possibile siano stati visti soltanto ora (però la tac non l'ha controllata, ha letto solo il referto). Non contenta della risposta ho fatto fare un controllo-confronto di una tac precedente con quella attuale, ad uno specialista di diagnostica immagini che non ha visto nulla di che (così m'ha detto) e di ripetere un'altra tac tra 1 mese.
Ora, forse è meglio che precisi alcune cose:
- gli oncologi (ne sto frequentando 2 perché uno è a Roma, lontano da casa e spesso irrintracciabile, e l'altro è a Latina, molto più vicino a casa mia e sempre rintracciabile) mi hanno detto che si trattava (mi piace parlare al passato) di due tumori primari (quello del 2004 e quello del 2005). Gli ho dato retta, anche se ho sempre nutrito dubbi in proposito e questo perché...
- a giugno 2004 (al San Camillo) l'isterectomia per carcinoma squamoso focalmente microinvasivo della portio (CIN 3), pT1a1, con neoplasia presente in alcune ghiandole endocervicali. Resta un mistero per me il fatto che a distanza di soli 4 mesi ho cominciato ad espettorare sangue: com'è possibile che 4 mesi prima non sia stato visto nulla di sospetto nei raggi x al torace durante i preparativi per questo intervento chirurgico? forse non l'hanno guardata ma hanno solo letto il referto... Talmente era/è un mistero che ho richiesto la copia di quelle lastre per farle vedere anche ad altri medici, che invece non ci hanno proprio pensato a guardarle, perché "non sono un radiologo", "dalle lastre non si vede niente", "qui si vede un alone ma non è detto che...")
- ad aprile 2005 per puro caso vengo ricoverata d'urgenza (6 mesi ci son voluti dal momento in cui ho cominciato ad espettorare!) e gli esami a cui vengo sottoposta confermano la "presenza di una formazione ovalare al lobo sup. sx ampiamente escavata di 4 cm di diametro. Consolidamento a "vetro smerigliato" del parenchima polmonare adiacente. Adenopatie patologiche in sede pre-vascolare sx (la più grande di circa 1,7 cm). (Ancora mi chiedo: come può un buco tanto grande formarsi in così poco tempo?)
- a giugno 2005 (al Forlanini) ho subìto una biopsia ai linfonodi mediastinici ("2 linfonodi di cm 2x1 ciascuno, contenenti aree nodulari biancastre, dure. Metastasi linfonodale di adenocarcinoma").
Il chirurgo mi manda dall'oncologo (sempre al Forlanini) che mi diagnostica un terzo stadio (3aN2) e mi fa cominciare la chemioterapia (da giugno ad agosto) perché "l'area escavata è troppo grande per essere operata, bisogna diminuire il volume" (mi era venuta così tanta paura che già dalle lastre fatte dopo la biopsia, risultava diminuita l'area compromessa!)
Non ho saputo sottrarmi all'invito per la terapia anche se lo volevo, e ci ho provato fino a scontrarmi con familiari e oncologa ma non ci sono riuscita, forse perché con mia cognata ci tenevamo compagnia (lei però non ce l'ha fatta), o forse è stato per le pressioni dei parenti... fatto sta che 3 soli cicli "li ho fatti bastare" (a me e a loro).
- a settembre 2005 la lobectomia sx per adenocarcinoma a grandi cellule:  (YpT1, ypN2 G3) "Lobo polmon. sup. sx, sede di adenocarcinoma scarsamente differenziato con ampie aree di carcinoma pleomorfo a cellule giganti non infiltrante la pleura e aspetti citologici ascrivibili alla riferita terapia neoadiuvante. La neoplasia mostra estesa area di necrosi ed emorragia, modesta reazione fibrosclerotica e scarso infiltrato linfomononucleato intra e peritumorale. Nel parenchima circostante la lesione si osservano i caratteri del polmone emorragico con modificazioni citoarchitetturali di tipo ischemico. Metastasi nel linfonodo peribronchiale..."
- a dicembre la radioterapia e poi controlli con tac e analisi del sangue in tutti i 5 anni a seguire.
Devo ritirare il risultato delle ultime analisi del sangue che contengono anche i markers (a giugno farò l'eco transvaginale per controllare anche l'idrosalpinge dx "salvata" durante l'isterectomia! e dulcis in fundo, anche l'eco tiroidea perché di punto in bianco mi sono comparsi questi piccoli noduli alla tiroide...)
Le tac per 5 anni sono sempre andate bene, ma in quest'ultima sono stati riscontrati dei micronoduli. Cito testualmente:
"Esiti di lobectomia superiore sx con associati esiti fibrotici di terapia attinica a livello parenchimale e pleurico. Un micronodulo nel territorio dorsale del lobo residuo. Altri millimetrici noduli in parailare omolaterale. Non sono attualmente rilevabili lesioni parenchimali focali a carattere evolutivo. Non apprezzabili linfoadenopatie ilari o mediastiniche. Non versamenti pleurici".
Entrambi gli oncologi mi hanno consigliato di fare un'altro controllo a 6 mesi (mentre io penso alla prevenzione e mi chiedo cosa sia).
Non vorrei dormirci sopra! mi è già capitato di farlo all'inizio di questa storia. Cerco buoni consigli (o conferme), e ora che ho saputo della sua esistenza e del suo modo di lavorare, ne chiedo anche a Lei.
C'è anche un'altra cosa che voglio precisare: nell'ultimo anno ho sofferto molto (col cuore e con la mente) a causa di contrasti che si sono creati con persone di famiglia, per motivi assolutamente senza importanza (dal mio punto di vista davvero non seri e quindi "incomprensibili" questi litigi!). A volte penso che la paura sia più la loro che la mia, e che bisticciare con me li aiuta a mantenere le distanze e a soffrire meno, se dovesse verificarsi una eventuale recidiva...
Ecco, credo di aver detto tutto nel modo più conciso possibile, per una logorroica quale (mi dicono) sono!
Dunque, nell'attesa di un suo parere le porgo i miei ringraziamenti per l'attenzione e i miei più cari saluti.
PS: sono contenta che esistano persone come Lei, persone che seguono anche il proprio intuito durante lo svolgimento della professione medica...
La medicina è ad un tempo arte e scienza, entrambe profondamente umane perché non c’è amore della medicina senza amore dell’uomo.

Loro (e anche gli altri medici) mi hanno risposto con cortesia e con disponibilità, e leggendoli non ho potuto fare a meno di intraprendere anche l’altra via, quella non ufficiale. Non fosse altro perché “la medicina non è una scienza esatta” e “il protocollo non può funzionare per tutti allo stesso modo, in quanto ognuno di noi è unico”.
Infine, tornando ad Ippocrate, resto più che convinta che la guarigione del corpo non può avvenire completamente se non si pratica anche la cura dell’anima.
E ora, mettiamo pure da parte i vari contatti avuti con questi dottori (che hanno sicuramente una marcia in più e che in qualche modo involontario hanno influito sulle mie decisioni) e vediamo quali sono stati gli sviluppi di questi micronoduli ballerini.

 

Sanità e Santità (19)

Aggiornamento 2010-2016

Era già da qualche tempo che stavo pensando di aggiornare questo libro-percorso, ma rimandavo sempre. Poi Anonimo il 1 ottobre 2015 ha postato la seguente domanda sotto un articolo che avevo pubblicato nel blog (domanda arrivata a proposito direi! e come mi dice spesso la mia amica 88enne: "niente nella vita capita per caso"):

"Ciao sorellaluna come sei guarita dal cancro?"

Dunque, questa è stata la mia risposta in sintesi (che conto di dettagliare proseguendo finalmente all'aggiornamento del libro):

"Con la medicina ufficiale?
Una domanda che faccio anche a me stessa sinceramente, perché stando ai pareri dei medici, oggi neanche sarei dovuta essere qui. (Sono una miracolata!)
Riepilogando: dieci anni fa, mi sono affidata completamente nelle mani della medicina ufficiale specialmente perché non conoscevo altro, e questo ha comportato 4 interventi in due anni, chemio e radio terapie. Quindi oltre ad aver estirpato la parte "in-curabile" (inevitabilmente mutilando il corpo), tutto questo mi ha lasciato anche altri regalini come (ad esempio) le difese immunitarie basse (i globuli bianchi fino a 6 mesi fa -quindi per buoni dieci anni - non raggiungevano i 5,30 milioni, ora grazie all'assunzione giornaliera del kefir sono arrivati a 8 milioni), un versamento pericardico permanente e ...altri problemini che non sto qui ad elencare ulteriormente.
Come sono guarita?
Béh direi che non si guarisce mai del tutto se non si affronta il problema alla radice!
Nel mio caso non vale solo la regola della qualità di cibo ingerito ma (per come la vedo) dipende soprattutto dalle reazioni che ho di fronte a situazioni emozionali che mi fanno star male.
I fatti e i collegamenti: Dal 2009 dalla tac noto, e faccio notare, che c'è una formazione nodulare sospetta. I medici mi dicono di non badarci perché "possono essere le cicatrici post-intervento".
Negli anni a seguire questa formazione cresce e poi rimpicciolisce e poi cresce ancora e diminuisce... fino al 2014, quando non accenna più a diminuire. Anzi.
Ecco, qui c'è da specificare che tra il 2013 e il 2015 per me è stato c'è stato un periodo da "privazione di ossigeno" per quante cose negative ho vissuto nel quotidiano. E la formazione nodulare che ad oggi  (2015) è arrivata quasi a 3 centimetri (guarda caso) è al polmone sinistro. Lo stesso di dieci anni fa.
Dunque, dicevo: "affrontare il problema alla radice". Ebbene è quanto mi sono messa in testa di fare, mentre cerco di rieducare le mie reazioni...
Considerato che la formazione nodulare è aumentata di un solo centimetro in un anno (l'anno negativo), direi che non è stato molto. Ok.Tuttavia c'è pure il fatto che non dovrebbe esserci per niente!
Ora però voglio fare a modo mio: niente ago aspirato, niente radio, niente intervento. Non voglio ricominciare il travaglio di dieci anni fa. Voglio risolvere il problema in un altro modo, e mentre lo affronto faccia a faccia... bevo kefir, mangio pane con pasta madre, ingerisco lievito di birra, aggiungo curcuma fresca nelle minestre, mangio solo frutti di stagione e tutto quanto il corpo vuole (radicchio e cicoria di campo ne vuole a iosa, non la mente ma il corpo)!
Caro anonimo, ti saprò dire al prossimo controllo se la strada che sto percorrendo sia il sentiero giusto. E il prossimo controllo non sarà la tac ma una semplice radiografia (tanto devo controllare solo il volume! la tac serve per scopi più mirati)".

Questo è quanto gli risposi. E ora (a 2016 inoltrato) è arrivato il tempo di continuare a raccontare quanto ho vissuto tra un controllo e un altro con la medicina ufficiale, mentre per conto mio applicavo la medicina alternativa senza regolarità (seguendo l'istinto animale). Ma intanto, regolarità o no, me la sto cavando lo stesso!
Devo precisare che credo nella medicina alternativa/olistica/metamedicina e che comunque mi giri però, mi ritrovo sempre (volente o nolente) a contatto e confronto con la medicina ufficiale. Un motivo ci sarà pure! Ebbene, ad oggi credo di averlo trovato, ma lo svelerò più avanti.

Sanità e Santità (18)

Riflessione: 2004-2011

Quante cose sono cambiate in questi 7 anni!
La qualità di vita in primis,
Il paradigma della visione sanitaria,
L'approccio alla nuova vita,
I rapporti interpersonali,
Le speranze, i sogni, i desideri da realizzare,
L'adattamento bio-logico alla condizione psico-fisica,
La comprensione vera del panta rei,
Il modo di pensare,
La maniera di affrontare le vicende della vita,
La maniera di accoglierle secondo il sentire,
L'impegno di concludere ciò che è stato cominciato,
La comprensione dell'importanza di farlo,
L'attenzione ai segnali sonori, visivi, percettibili...

Ora la mia apertura mentale è volta ad una visione di 360° anche quando le piccole vicissitudini che accadono nel "mio piccolo stagno" tentano di trattenermi per non lasciarmi balzare fino all'Oceano.
Ora sono diventata una rana grande... e con un solo balzo so che posso arrivare anche fin sulla luna!


Grazie Abba, per avermi concesso i mezzi per farlo,
per avermi concesso il tempo e il modo di rendermene conto,
per aver posto sul mio cammino le persone giuste al momento giusto,
per essermi vicino in ogni momento della giornata, in ogni momento della vita.

Sanità e Santità (17)

Riepilogando

Questo libro è nato da una promessa: dopo il mio sogno-incubo, avvenuto quando ero degente al PTV, sentivo l'impellente bisogno di parlare con il mio fratellone preferito (Gesù il nazareno), e così mi sono recata nel luogo dove avrei potuto essere da sola con Lui (avevo bisogno che il mio dialogo fosse privato). A quell'ora della notte trovai aperta la porta e nessuno presente nella chiesetta. Nessuno tranne Lui. Così Gli chiesi di farmi sapere che cosa ne sarebbe stato di me, e Gli dissi che se avessi dovuto lasciare questa terra lo avrei accettato ma non avrei percorso il doloroso tragitto che avevo visto fare a mia cognata M. Infatti me ne sarei andata tranquillamente, ma senza patire inutilmente il travaglio dell'intervento chirurgico, della chemio e radio terapie, dei continui controlli e dei continui shock provocati dal fallimento delle cure...
Lui mi rispose che  dipendeva da me: se fossi stata un tralcio di vite che da frutti non ci sarebbe stato bisogno di potare il tralcio, e io interpretai questa lettura, trovata bella e pronta nel vangelo aperto sul leggìo dell’altare, in un solo modo: avrei dovuto fare in modo di aiutare altre persone nelle mie stesse condizioni a potersi districare al meglio in queste situazioni. Avrei scritto questo libro e lo avrei pubblicato on line.
Dunque non mi limitai a parlare con persone mai conosciute prima, che incontravo nei luoghi di cure e di esami a cui dovevamo sottoporci, cercando di dargli forza, di trasmettergli la Fiducia necessaria a riuscire a superare quel brutto momento. Sapevo che dovevo/volevo fare di più.
Non mi sarei ripiegata su me stessa come era successo qualche mese prima, quando mi avevano diagnosticato il primo cancro. Mi sarei aperta agli altri attraverso questo libro, anzi, ai "molti altri" visto che lo avrei pubblicato in rete...

Internet.
Nel 2005 non sapevo neanche entrarci, navigare, impostare una email... Non ne sapevo nulla!
Ma quel libro lo avevo già scritto in mente dal momento in cui promisi che sarei stata "un tralcio che da' frutti", e così pochi mesi dopo lo partorii con estrema facilità. Mi restava solo d'imparare a creare un blog ...ma prima mi ci voleva un pc! Lo comprai nell'agosto 2005. Imparai in fretta, e oggi di blog ne gestisco almeno tre.

Sanità e Santità (16)

Con mia cognata M. invece i dialoghi erano già completamente diversi, da sempre (da quando ci siamo conosciute). Abbiamo cominciato a scriverci lettere per conoscerci meglio, nonostante abitassimo nella stessa città (all'epoca i cellulari non erano così comuni e anche se lo fossero stati, di gran lunga preferivamo le care vecchie missive per comunicare con calma, con riflessione, consapevolmente...).
Ci consideravamo compagne astrali. Parlavamo delle nostre esistenze e non in senso fisico ma spirituale, e questo tutte le volte che c'incontravamo durante le "riunioni di famiglia". I nostri parenti non riuscivano a sopportarlo perché ci sottraevamo alla riunione, parlavamo di “cose assurde” e non partecipavamo alla loro confusa comunicazione astratta.
"Quando v'incontrate vi estraniate sempre! Venite qui a parlare con noi invece!" e così, per non irritare gli altri, la scelta epistolare era poi diventata d'obbligo.
Ad M. e me piaceva nutrirci delle nostre conoscenze interiori, piaceva comunicarci il nostro sentire, piaceva parlare del significato della vita e c'interrogavamo sul significato della morte, piaceva raccontarci i nostri sogni e poi interpretarli (lei i miei e io i suoi... ci risultava più facile che non interpretare ognuna i propri!). E così quando le raccontai il sogno-incubo che avevo fatto mentre ero degente al PTV, lei mi disse: “la tua fede/religione ti salverà. Non ti preoccupare, andrà tutto bene”. (Ah già, non ho specificato che le nostre fedi religiose non erano le stesse!)
Noi due li attendevamo volentieri quegli incontri di famiglia (di solito avvenivano ogni quindici giorni), specialmente perché sapevamo che incontrandoci, avremmo potuto continuare i "nostri discorsi" a tu per tu. Poi arrivò il 2005, e tutto questo cambiò repentinamente nell'arco di pochi mesi... e ora... M. è in giro per l'Universo, e sicuramente avrà trovato le risposte sulle nostre interrogazioni. E magari in questo momento sta sorridendo, mentre mi vede scrivere queste cose!

Sanità e Santità (15)

Come dicevo, quando ero in oncologia in attesa del mio turno per sottopormi alla chemioterapia, li vedevo i manifesti affissi sulle pareti che indicavano numeri di telefono per ottenere un supporto psicologico, ma non ho mai trovato nessuno a rispondere dall’altra parte del telefono. Tuttavia non mi sono data per vinta: sapevo che mi avrebbe giovato parlarne con qualcuno. E chi meglio di coloro che si trovavano nella mia stessa condizione e che incontravo nelle sale d’attesa della medicina nucleare, della radioterapia e quant'altro? E chi meglio dei parenti degli ammalati?
Ecco, è stato così che pian piano mi sono resa conto di quanto tutto diventa molto più difficile, perché loro ci stanno dentro con tutte le scarpe (ma sempre vivendo il tutto dal di fuori, ovviamente) e quindi predominano le emozioni invece dell’obiettività. Una piccola grande differenza che però potrebbe permettere di parlare con più libertà se non fossero così travolti dalle emozioni, anzi, stravolti!
Loro vogliono solo sentire che la cura sta portando alla guarigione, e quindi si preoccupano solo di far seguire ai loro cari i necessari passi consigliati dal "protocollo"... Quindi, oltre a non riuscire a connettersi con il proprio Se superiore, si ha a che fare con queste loro pressioni psicologiche per cui l’ansia e lo stress aumentano!
Con i conoscenti o con gli amici (ne ho avuti diversi che hanno affrontato il cancro nello stesso periodo mio), si riesce a sfogarsi/parlare meglio.
Qualche esempio? Ecco allora un assaggio dei dialoghi avuti con qualche compagno di sventura, persone vicine e lontane come alcune delle mie amiche che vivono nella parte nord dell’Italia (io vivo a sud):

SMS da B. - 10/11/2005 - 8 di mattina:
“Ciao, come va? Io devo dire che mi sto riprendendo abbastanza bene. Bologna mi ha consigliato di rivolgersi al centro di Milano, così il 23 sono ancora in pellegrinaggio, poi... la solita sfilza di controlli...
Mi faccio qualche passeggiata ma poi la schiena si fa sentire, devo assolutamente dimagrire e questo è arduo.
Tu stai scrivendo, o hai cominciato a rilassarti un po’? In che modo stai in questa tua nuova definizione?
Credo che tutto questo sia un passaggio per capirci o verificarci. Certo dobbiamo cambiare...
Pensavo se c’era qualcosa che potevamo fare assieme anche se lontane. Mi piacerebbe condividere un tempo VIVO con te e non un tempo ANESTETIZZATO. Sarebbe un indice di cambiamento”.

Mio SMS di risposta:
“Aloha! i tuoi SMS sono giunti proprio mentre stavo sognando che eravamo a scuola, ma al posto dei banchi c’erano i letti... segue lettera perché ho un sacco di cose da dirti. Comunque sto ok”.

Lettera:
“Cara B., sarà stato pure un caso, ma come ti ho accennato, i tuoi sms mi sono arrivati mentre sognavo...
E’ da qualche giorno che mi alzo tardi la mattina... però me lo posso permettere: non lavoro come tu sai, e faccio la casalinga part-time con piacere!
In questi giorni a volte prendo le gocce per dormire. Devo usarle per riprendere un ritmo normale, perché purtroppo ho trascorso un periodo troppo lungo senza dormire (da aprile ad ottobre soltanto un paio di ore per notte): non volevo usare il sonnifero per essere lucida durante la preparazione alla cacciata dell’alieno. Volevo essere consapevole dell’effetto delle medicine che mi davano da prendere (ogni volta che ho cambiato ospedale, e cioè, per ben tre volte!). Volevo sapere quante me ne davano e perché, e lo volevo sapere dai medici (perché a volte gli infermieri si sbagliavano a darmi le dosi o le medicine stesse! al PTV). E volevo sapere a cosa servivano ognuna di queste e quali controindicazioni davano, e volevo essere consapevole dei passaggi (utili o inutili) che mi facevano fare tra una terapia all’altra, e dei “giri” da fare per praticare un’esame e un altro, e un altro... e un altro... Insomma, volevo “seguirmi” come avrei seguito una persona cara, durante la trafila medica (e cioè, con attenzione e lucidità).
Comunque, solo qualche volta mi sono sentita trattare come se fossi stata un “numero” e non una persona (al PTV!), un paziente e non un utente (quali ora siamo!). Questo me lo ha insegnato il primario del primo ospedale in cui sono stata ricoverata. Un medico talmente fantastico che sarebbe stato da clonare, se fosse stato possibile!
Quando sono arrivata al PTV ero lucida (e grazie a lui ero anche preparata) e ho reagito “come avrei fatto se mi fossi occupata di persona cara”. Tuttavia mi ero quasi esaurita per quanto ero esausta fisicamente - un paio d’ore a notte non sono sufficienti! - ma non ho mai perso il “controllo” di me stessa (forse solo un po’), né della situazione. Comunque, a volte ancora mi capita di non dormire (fa parte della reazione fisica alla cacciata dell’alieno credo) e perciò ho finalmente deciso di usare le goccette, ora che il peggio è passato e posso rilassarmi con più sicurezza (non essendo in balia d’infermieri distratti o di dottori lascivi). Solo che mi fanno svegliare tardi al mattino!!! ma fa niente: mica è per sempre.
Dunque, ti dicevo del sogno: eravamo a scuola, ma al posto dei banchi e delle sedie c’erano i letti (erano quelli i nostri banchi). La scuola era appena iniziata (era il primo giorno!) e gli insegnanti stavano arrivando in classe: loro erano prof. normali, che entravano in una classe normale, ed erano normali anche i nostri banchi-letto... Eppoi ho letto i tuoi sms.
Ma lo sai che da qualche tempo a questa parte non sei la sola che mi dice: “credo che tutto questo sia un passaggio per capirci o verificarci...” e “forse dobbiamo cambiare” e “probabilmente dobbiamo carpire qualcosa da questa situazione”... Anche mia cognata me lo dice! E si che la nostra è stata una esperienza in concomitanza.
Sì, dobbiamo sicuramente imparare qualcosa, e dobbiamo cambiare, e dobbiamo trasmettere, e dobbiamo prepararci...
Mi va sì, l’idea di fare qualche cosa insieme pur se stiamo lontane: non è certo quello il problema per l’idea che ho in mente. E quello che ho in mente (sul PC) è “Sanità e Santità”.
Non vorresti partecipare a scrivere questo libro basato sulle nostre esperienze?, che abbracciano tutto: dalla presa di coscienza dell’invasione dell’alieno, alla trafila medica, alla reazione psicologica, al supporto sanitario per l’assistenza psicologica, alle opinioni dei medici, alle proprie opinioni, ai metodi alternativi, alle reazioni dei parenti e all’influenza che queste hanno sugli ammalati...
Insomma, ce n’è da dire!
Sarebbe bello poter riuscire ad aiutare qualcun altro che abbia avuto la sfortuna d’imbattersi in certe situazioni.
Non che le nostre esperienze siano uguali a quelle degli altri (il male è comune ma ognuno è a se), ma le circostanze si ripetono, e inoltre non tutti sanno che...
- ora siamo utenti e non più pazienti (e questo cambia le cose di molto...);
- il pap test per essere funzionale deve essere fatto bene (e cioè, prelevando il campione in senso circolatorio e non soltanto da un lato che serve a poco);
- c’è la medicina preventiva, da protocollo, e quella alternativa;
- bisogna essere positivi sempre, ma specialmente per “aiutare la cura a fare effetto sul processo di guarigione”;
- non si deve fare un dramma quando “tocca a noi”, perché probabilmente dobbiamo imparare qualcosa..., dobbiamo cambiare qualcosa..., dobbiamo insegnare qualcosa...;
- durante la vita, bisogna comunque prepararsi all’idea della morte (perché tanto prima o poi ci tocca e non bisogna farsi trovare impreparati);
- il peggior modo di lasciare questa terra è rendersi conto di non essere immortali all’ultimo momento, e che si può anche rischiare di andarsene prima del tempo (si pensa che questo deve accadere solo in vecchiaia!);
- non è bello vivere con la sensazione di voler vivere di fretta, e rimpiangere tutto quello che non abbiamo fatto prima e che invece avremmo voluto fare...
Insomma ci stai a collaborare a questo “Blog”? Si dice così ma non so se si scrive come si dice, e comunque, si tratta di un “libro” (che si trova su internet ) scritto a più mani (sempre entrando in internet), perciò sarebbe interessante anche la collaborazione di tua sorella. Eppoi lo pubblicheremo... su internet, naturalmente!
Lo so che non ce ne intendiamo di internet ma scommetto che saremo brave ad imparare alla svelta!
NB: scrivere le mie esperienze, mi aiuta a mettere in ordine le “cose” e mi fa capire meglio il percorso che sto facendo (mi fa comprendere il perché di questo percorso e non un’altro). Riflettere su queste esperienze mi aiuta conoscere me stessa, mi fa rendere conto delle mie reazioni di fronte a..., mi fa conoscere il mio karma individuale e il mio ruolo universale, mi aiuta a vedere i prossimi passi da percorrere, mi fa fare ricapitolazioni importanti per la crescita spirituale... Non potrebbe darsi che faccia lo stesso grandioso effetto benefico di ricapitolazione anche a te e tua sorella?
Ma ora torniamo alle informazioni dei tuoi sms, ai quali faccio prima rispondere per lettera che non col ditino sul telefonino: Bologna ti ha consigliato di rivolgerti al centro di Milano... perché? Non hai “risolto” con le cure “veneziane”? E comunque sia, a Padova hai provato per niente?
Ho saputo (parlando con altri utenti mentre si faceva kemio) che c’è un’ottima struttura e buoni medici in quel di Padova, dove si sono occupati (hanno operato) di quei casi che il primario del Forlanini non si è “sentito” di operare (questo per quanto concerne i chirurghi!). Ho saputo che lo stesso medico “delle operazioni miracolose” da’ anche consigli oncologici (visto che lui stesso è affetto dall’invasione dell’alieno e che sta combattendo con farmaci sperimentali). Purtroppo non ricordo il nome di questo medico, ma se t’interessa, faccio una ricerca: cercherò di rintracciare chi mi ha passato l’informazione!
Eppoi mi dicevi...
- che dovresti dimagrire (1° cambiamento: prenditi cura del tuo corpo, non per vezzo ma per muoverti meglio!),
- perché ti fa un po’ male la schiena (2° cambiamento: prenditi cura di te stessa, non per vezzo ma per sentirti meglio!),
- ma credi che sia un’impresa ardua (3° cambiamento: sii positiva e mettiti in testa di riuscire, perché non è una questione di vanità ma di salute!).
Non hai voglia di trascorrere i prossimi 50 anni - che dici vanno bene? - nel modo che più ti fa stare meglio in tutti i sensi?
Dobbiamo essere positive, non c’è dubbio.
“Certo dobbiamo cambiare...” mi dicevi. Credo che sicuramente questa vicenda ha dato una sferzata al principio del cambiamento.
Ti abbraccio con tanto affetto.
A risentirci a presto my dear.

E ci siamo risentite a presto, sì, ma questa comunicazione non è durata troppo a lungo, anzi, ad un certo punto si è interrotta bruscamente e per anni non ci siamo più sentite, fino a due anni fa (2014).
Come avrete capito leggendo questo libro, lei non ha voluto parteciparvi e con me aveva intenzione di fare ben altro, tipo trascorrere una giornata in un centro benessere o cose coccolose di questo tipo insomma. Ma era impraticabile la cosa, in primis per la distanza.
Dunque lei non partecipò al mio progetto perché non voleva pensare al cancro, e scriverne, secondo lei, non l’avrebbe aiutata, anzi. Fatto sta che da questo modo diverso di vedere le cose siamo arrivate a capire che eravamo su due onde completamente differenti: io non aiutavo lei ad uscirne proponendole di scrivere a quattro mani, e lei non aiutava me a causa della sua indole triste. Così quando mi scrisse “siamo nella stessa lacrima” e io le risposi “non credo proprio” le cose pian piano andarono ingarbugliandosi, fino a che arrivai a dirle “aho’ stai su” (e lo stesso fece sua sorella - spesso a quanto avevo capito - che pure aveva avuto a che fare con il cancro ben prima di noi e stava reagendo a modo suo, ma senza buttarsi giù).
B. sbottò malamente con me. Non so se lo fece anche con sua sorella, tuttavia penso che reagì così perché si sentiva attaccata su due fronti su questo punto della positività, e così smise di scrivermi e di rispondere alle mie chiamate e ai miei messaggi. Accettai questa sua reazione, ma comunque ogni tanto telefonavo e parlavo con il figlio per sapere come stava (almeno lui mi dava sue notizie!). Poi due anni fa le regalarono un pc per il suo compleanno, e complice la novità, abbiamo ri-cominciato a sentirci ma molto più sporadicamente di prima.

Sanità e Santità (14)

Le coincidenze

Le coincidenze non sono mai tali: sono un velo dietro il quale si nasconde la Via che “qualcuno/qualcosa” ci suggerisce di seguire o d’interpretare il messaggio celato.

Ci sono state alcune date che ho notato si sono ripetute, e altre date che hanno coinciso con giorni “speciali”. Quando ci ho fatto caso non ho potuto fare a meno annotarle. Dunque vediamo:
- ottobre 2004 emottisi (nel 2014 muore mio padre);
- il 13 maggio 2005 mi sottopongo alla biopsia dei linfonodi mediastinici (è il giorno dedicato alla Santa Beata Maria Vergine di Fatima, particolarmente cara Giovanni Paolo II ed è anche giorno in cui Ali Agca attenta alla sua vita nel 1981);
- il 27 maggio 2005 mi reco all’appuntamento con l’oncologa (nello stesso giorno del 2004 ho ritirato l’esame istologico della conizzazione);
- il 28 maggio 2005 inizio la cura per ristabilire i valori dell’emocromo (un anno dopo esatto mia cognata va nelle braccia del Creatore);
- il 9 giugno 2005 comincio la chemioterapia (nel 2004 dello stesso giorno e mese, subisco l’isterectomia);
- il 2 agosto 2005 finisco la chemioterapia (compleanno di tre amici che hanno influito in modo particolare sulla mia vita in gioventù e con i quali sono ancora in contatto);
- il 12 settembre 2005 mi sottopongo alla lobectomia (onomastico di mia sorella che è passata oltre nel 1988: è stata e continua ad essermi sempre vicina) ...operazione a sorpresa: mi è stato detto che sono state asportate altre metastasi nascoste vicino alle corde vocali e dietro l’aorta (non erano state viste all’esame Tac preoperatoria);
- il 13 settembre 2005, giorno del mio compleanno, lo trascorro nel reparto intensivo (nello stesso giorno del 2015 mi viene proposta una biopsia tramite agoaspirato, sempre allo stesso polmone);
- dicembre 2005, l'ultimo sforzo: fino alla fine del mese mi sottopongo a radioterapia (nel 2015 mi ritrovo di nuovo a che fare con una copiosa emottisi proprio a cavallo di Capodanno).
Queste date (come accennavo) ritorneranno ancora nella mia vita anche a distanza di dieci anni, e per dirla con le parole di Mère: "le cellule ricordano".

Dunque, importante è stato il lavoro fatto su me stessa dal 2005, poiché nel 2004 ci stavo dentro solo a livello teorico, e probabilmente dovevo partire da li per fare chiarezza. Uso la parola probabilmente perché mentre è scrivo che sto facendo caso anche ad altre coincidenze, quindi, può darsi che sia dal 2004 che debba partire per ri-educare le cellule a reagire diversamente (non in modo distruttivo, insomma), o può darsi che debba partire da molto tempo prima? La domanda è d’obbligo considerato il mio tragitto di “vita negata”. Ma questo è un altro discorso e parlarne qui significherebbe andare “leggermente fuori tema”.
Ok. Diciamo che per arrivare a capire qual è stata la causa scatenante della malattia dovrò fare una ricerca sui vecchi diari che ancora conservo e... scrivere un altro libro!
Perciò, ora torniamo a Sanità e Santità. Torniamo al 9 giugno del 2004, quando ho subito l’isterectomia per un carcinoma in situ.
Gli esami pre-operatori comprendevano anche una lastra toracica che, a questo punto, non credo fosse stata controllata a dovere. Se fosse accaduto magari avrei saputo del cancro al polmone in quel periodo, invece che con quattro mesi di ritardo.
In effetti i chirurghi non avevano controllato con i loro occhi la lastra toracica, ma si sono fidati del referto che non segnalava nulla di “strano”, tutto normale. L’ho saputo perché poi ho chiesto in reparto (con non chalance e da infiltrata) se fosse normale routine il fatto di leggere solo il referto e non guardare affatto l’esame. Mi è stato risposto che sì, è proprio così e che ciò accade per mancanza di tempo, per la fiducia riposta nel radiologo... Ma fosse per questo o per quel motivo io non lo trovo affatto professionale!
Non so come sarebbe andata la faccenda se si fossero accorti prima del problema che avevo al polmone (un buco di 4 cm non può formarsi nell’arco di 4 o 6 mesi specialmente perché stiamo parlando di un macrocitoma e non di un microcitoma!). Forse non sarebbe cambiato nulla visto che mi ero sottoposta già a due operazioni in pochi mesi e probabilmente avrei comunque dovuto attendere, o forse sarebbe cambiato qualcosa quando mi sono recata dalla prima oncologa (quella per il settore ginecologia).
L’appuntamento mi è stato preso proprio dal reparto di chirurgia, ma soltanto dopo che avevo insistito sulla necessità o meno di una visita oncologica. Loro, nel dubbio, mi hanno poi indirizzato in oncologia ginecologica.
La dottoressa che ho incontrato mi ha praticamente visitato a voce (o quasi!)
“Ma perché le hanno consigliato di venire da me”? mi chiese. “Come sarebbe a dire!?” pensai fra me, ma non mi sono fatta sorprendere più di tanto e le ho posto le mie domande:
“Siamo sicuri che non abbia bisogno di cure oncologiche? Devo stare tranquilla, anche se si è trattato un cancro di alto grado e microinvasivo? In questi casi non ci si sottopone a terapie?”.

Va bene che era un carcinoma in situ, ma era pure un CIN3 HSIL, e non so dire perché ma comunque non mi sentivo tanto tranquilla. Tuttavia ho trascorso quattro mesi in uno stato psicofisico davvero pietoso, perché “faceva tanto male. Tutto”.
L’oncologa mi rimanda a casa con le rassicurazioni del caso: il protocollo non lo richiede (neanche una sbirciatina alla cartella clinica). Dopo soltanto 3 mesi da quella visita comincia l’emottisi (ottobre 2004). Praticamente 4 mesi dopo l’isterectomia.
Le domande che mi sono fatta e che ho posto ai medici, riguardo il fatto che non è stato scoperto né il carcinoma in situ attraverso i pap test precedenti e né l’adenocarcinoma polmonare attraverso la lastra di routine pre-intervento, non hanno mai avuto risposta. Anzi, addirittura mi si rimproverava che non avessi fatto questi normali esami di controllo annuale, che se li avessi fatti lo avrei saputo prima che: “questo carcinoma sta qui da almeno 15 anni”.
Azz!!! “Alla faccia degli esami per la prevenzione! Con me non hanno funzionato proprio bene direi. Ma... come potete pensare che in 15 anni io non sia mai stata dal ginecologo? Eppoi, se ‘sto cancro sta lì da tutto questo tempo, perché mo’ mi state mettendo tutta ‘sta fretta di tagliare una parte del mio corpo?” Non capivo... ero davvero confusa... E le risposte che mi davano non mi aiutavano affatto a comprendere, mi trasmettevano solo tanta ansia.
Ad oggi mi sento di consigliare di fare caso ad alcuni particolari quando ci si sottopone agli esami di prevenzione:
- notare se il pap test viene fatto prelevando a giro (perché se il carcinoma sta a ore 12 e si preleva soltanto a ore 6 non credo poi risulti);
- meglio fare l’esame in centri ospedalieri che hanno laboratori più specializzati (il lavoro del laboratorio è molto importante, e se il ginecologo privato si rivolge ad analisti poco pratici il carcinoma gli può sfuggire);
- se proprio si sceglie il ginecologo privato e si ha qualche dubbio sulla propria salute, cambiare il ginecologo o fare due esami a breve distanza attraverso due ginecologi (due è sempre meglio di uno, specialmente se c’è il dubbio).
Fin qui sul prelievo ginecologico. Ora passo alle cure oncologiche ufficiali:
- la chemioterapia è tossica, abbassa le difese immunitarie, causa perdita di capelli, nausea, altera le papille gustative... Per ovviare a qualcuno di questi inconvenienti conviene bere molta acqua durante il procedimento della cura (in modo da fare tanta tanta plin plin), inoltre è buona cosa premunirsi in particolare di vitamina C e vitamina B (anche attraverso ovomaltina e orzo). Vi ricordo che le vitamine B vanno prese tutte perché se si prende soltanto la B12, ad esempio, questa può “annullare” le altre. Insomma è bene rinforzare le difese immunitarie da subito per non ritrovarsi dopo a pagarne il conto;
- la radioterapia (come per la chemioterapia) secondo me è meglio farne pochissima perché i danni al midollo osseo (e non solo) sono indelebili.
Forse già sapete che esistono anche altri metodi per uccidere  il cancro: il primo in assoluto è rafforzare la salute. Ok. Eppoi ci sono le cure alternative come ad esempio la Terapia Di Bella della quale se ne può usufruire soltanto se non si è già stati sottoposti e devastati dalla chemio e radio. Infatti la Terapia Di Bella si basa sul rafforzamento del sistema immunitario e se questo è già stato indebolito, non può funzionare per bene.
Ma ci sono metodi anche completamente naturali, e tra i tanti medici che hanno abbracciato le cure olistiche, cito qui solo il dottor Giuseppe Nacci (Medico Chirurgo - Specialista in Medicina Nucleare) che ne parla abbondantemente nel suo libro delle mille piante che possono prevenire e curare. Libro che ha messo a disposizione di tutti, gratuitamente.
Di seguito alcuni link dei siti che hanno messo in rete il suo libro, Mille piante per guarire dal cancro senza chemio versione PDF:
http://www.mednat.org/Nacci%20libro.pdf
http://www.erbeofficinali.org/dati/nacci/index.php
http://www.lavocedifiore.org/SPIP/article.php3?id_article=3344&var_recherche=Ricerca+Giuseppe+Nacci+medico
E non per ultimo c’è anche il nuovo vaccino (che a vedere bene poi tanto nuovo non è). Si tratta del CRM197. Una scoperta che la figlia del Dottor Buzzi sta provvedendo a divulgare pur incontrando molti ostacoli (in Italia non è stata accettata così come è stato per la Terapia di Bella, ma i risultati sono sempre più incoraggianti. Occorre tenere presente che il CRM197 non è un chemioterapico, ma un vaccino, da applicare quindi come immunoterapia.
Notevole interesse stanno suscitando anche le ricerche in campo cardiovascolare che stanno rivelando come il CRM197 possa essere un vero e proprio "killer dell'arteriosclerosi".
E’ doveroso ricordare che la CRM197, di cui è stata dimostrata scientificamente nel 1973 la non tossicità, è in commercio da 15 anni e viene utilizzata non solo come vettore di molti vaccini, ma viene spesso somministrata anche ai neonati.

Per ulteriori informazioni su ciò che riguarda i metodi ufficiali e quelli alternativi, come pure sulle nuove scoperte ed innovazioni, potete visitare il blog "parliamo di cancro.blogspot". Il sito pubblica per l’appunto post che riguardano i metodi ufficiali, i metodi alternativi e non da meno le esperienze personali, e ci tiene a ribadire che ogni persona è a sé e che perciò è da tenere a mente che ciò che può fare bene ad un corpo non è detto che possa far bene anche ad un altro, che non c’è un protocollo a cui potersi affidare, che ognuno deve ascoltare i bisogni del proprio corpo e della propria anima per poter scegliere quale metodo alternativo seguire...
Non ho dubbi che bisogna essere informati per avere la possibilità di una scelta di cura. Ma la problematica non è tutta qua, infatti c’è un gran bisogno anche di medici e infermieri “toccati” dalla Santità per poter affrontare al meglio il processo di guarigione (parlando sempre della medicina ufficiale).
Comunque (tornando brevemente allo yoga delle cellule di Mére) credo pure che ci si ammali e si muoia (di mali in-curabili) anche per il modo inconsapevole con cui si sta al mondo (senza essere connessi al Se superiore), e anche per la mancanza di voglia di vivere (essere o non essere può fare la differenza), e anche per la "paura causata dallo shock della diagnosi del tu-muori" (la sensibilità di certi medici nel comunicare queste diagnosi dovrebbe essere più alta: sono troppo bruschi!).
A questo proposito devo dire che è opportuno che ci sia un supporto psicologico negli ambienti ospedalieri. Io non l'ho trovato nonostante l'abbia cercato, ma forse era troppo presto all’epoca, perché nonostante fosse pubblicizzato negli ambienti dove mi sono sottoposta alla chemioterapia non ne ho usufruito, in quanto non ho mai trovato nessuno a rispondere dall'altra parte del telefono.
E c’è bisogno pure che vengano accettati dalla Sanità nazionale anche i contributi delle cure alternative, cosa che non succede per meschini scopi di lucro delle case farmaceutiche. E’ una verità questa, conosciuta dai più, eppure non c’è ancora verso che vengano prese in considerazione.
Oggi (2012) qualcosa si sta muovendo: messer Veronesi ha ammesso che la Terapia Di Bella funziona, e i supporti psicologici sono finalmente attivi... Alleluia!!

Sanità e Santità (13)

27 Maggio 2005:

L’appuntamento con l’oncologa era alle 7.30. Presentarsi a digiuno al Day Hospital, V unità Operativa. Non avevo capito che quella stessa mattina mi avrebbero fatto il prelievo del sangue, l’elettrocardiogramma e la trafila per aprire la cartella clinica. In pratica trascorsi tutta la mattina in quel reparto e dintorni, e quando poi finalmente fu il mio turno di parlare con la dottoressa, subito le chiesi:
“Vorrei sapere qual è la stadiazione del mio cancro stando al sistema TNM. Si tratta forse del secondo stadio?”
Lei mi guardò sorpresa prima di rispondermi. Capii che non era una domanda che si sentiva rivolgere così spesso. “Mi sono informata” pensai fra me e me, guardandola a mia volta in attesa di una risposta.
“E’ un terzo stadio con metastasi, quindi secondo il TNM è un 3aN2” disse tagliando corto con la sua caratteristica freddezza (o forse è meglio dire "distacco"), ma non riuscì a nascondere un che di ammirazione per questa piccola donna che si era informata sul male che l’aveva aggredita, e che domandava e prendeva appunti, e che pur di essere maggiormente informata aveva aggiunto anche un’infarinata di “dottorese” alla sua cultura variegata.
Sì, avevo letto e mi ero informata ma non avevo smesso di essere come “il miglior sordo” e quindi avevo “sperato” che il mio caso fosse un secondo stadio (non volevo che fosse terzo-quasi-quarto! e speravo che lei me ne desse la conferma, però così non fu e io con me stessa feci ancora una volta la figura di “quella che non vuol sentire”...)
Dall’esame istologico l’oncologa aveva potuto verificare che secondo il sistema TNM la stadiazione era classificata come stadio IIIa N2 M0. Questo sistema, adottato universalmente anche per il CPNPC (carcinoma polmonare non a piccole cellule, cioè il macrocitoma) si serve di tre parametri per stimare la prognosi, definire la terapia più adatta e valutare i risultati:
fattore T = tumore primario
fattore N = coinvolgimento linfonodale
fattore M = metastasi a distanza
Una volta uscita dal Day Hospital mi ritrovai con tante nozioni in più, con una cartella clinica nuova, con quattro medicine da prendere e con un’altra ricerca da fare.
“Lo scopo è di ridurre l’emottisi, rimpicciolire il più possibile l’area colpita dal cancro e ripristinare l’emoglobina almeno a 10.30 altrimenti non potrà cominciare la chemioterapia”.

“Chemioterapia... chemioterapia... chemioterapia...”
Questa parola entrando dalle orecchie era salita al cervello e ne aveva preso il controllo. Girava e rigirava fra i neuroni in attesa di essere elaborata, e sembrava proprio di non volerne sapere di lasciare la mia mente.
Dovevo informarmi sulla sua natura, sugli effetti e sulle controindicazioni, ma dovevo anche imparare a farmi le iniezioni perché tra le quattro medicine che dovevo assumere, due erano per via sottocutanea e un’altra intramuscolare...
Dormivo poco e niente (non ci riuscivo proprio) e di tempo ne avrei avuto a iosa sia per informarmi che per imparare, ma... non rischiavo un sovraccarico di informazioni? E ce l’avrei fatta psicologicamente a sopportare questo carico? Nonostante i dubbi già sapevo che non avrei mollato la presa perché volevo essere presente-attiva (e non presente-passiva) nel processo della cura, della guarigione.
Certo non avevo immaginato che la chemioterapia sarebbe cominciata dodici giorni dopo il mio primo appuntamento con l’oncologa, e quindi, che quel tempo che credevo sarebbe stato abbastanza lungo per imparare qualcosa sulla temibile cura, sarebbe invece stato davvero breve. Così tanto breve, che non avrei fatto in tempo nemmeno a sapere se c’era anche la possibilità di fare cure alternative che non avrebbero lasciato quei segni indelebili...