Venerdì 13 Maggio 2005:
Questo è il giorno dedicato alla Santa Beata Maria Vergine di Fatima (particolarmente cara al mio Giovanni Paolo, ...altra coincidenza fra le tante) ed è stato in questo giorno che sono entrata al Forlanini per gli esami di routine prima della mediastinoctomia che è avvenuta il 14 maggio.
Sono stata operata ai linfonodi mediastinici a causa delle metastasi che dovevano essere analizzate, mi avevano detto, e comunque questo passaggio ancora oggi non l’ho capito. Mi ripeto: perché è stato necessario visto che la TAC e la tanto decantata PET-TAC avevano evidenziato che ero stata colpita da un cancro con metastasi. Quello che mi sono chiesta più volte è se non poteva essere fatto tutto in un unico intervento chirurgico.
La risposta mi è arrivata qualche mese dopo aver scritto di questo dubbio, e devo precisare che non mi è arrivata tramite il chirurgo ma attraverso la lettura delle informazioni che mi aveva procurato mia sorella:
“Per le lesioni centrali endoscopicamente visibili la diagnosi patologica si ottiene tramite citologia dell’espettorato (fatto!) e broncoaspirato in corso di fibrobroncoscopia (fatto!). Per le lesioni periferiche la possibilità di una diagnosi patologica è in funzione del diametro della lesione, essendo molto bassa per le lesioni inferiori a 2 cm (la mia lesione era di 4x2). I più comuni metodi invasivi di natura chirurgica utilizzati in fase diagnostica e di stadiazione preoperatoria sono: Agobiopsia transtoracica con guida radiologica; Mediastinoscopia; Mediastinotomia anteriore indicata in pazienti nei quali le tecniche d’imaging mostrano linfoadenopatie preaortiche o sottoaortiche non raggiungibili con la mediastinoscopia e per i quali un eventuale rilevamento di un coinvolgimento linfonodale è motivo di esclusione dall’approccio chirurgico (fatto! era questo il mio caso visto quel 4x2 cm); Videotoracoscopia.”
...il protocollo...
Ovviamente (dopo il nostro "bell'incontro") non mi ha operata il primario scontroso (il prof. M.) ma un medico della sua équipe (il dr. C.), e il ricordino che mi ha lasciato è ben visibile a tutt’oggi: non c’è soltanto la cicatrice di dieci centimetri ma pure un vistoso avvallamento all’altezza del cuore. Ed è talmente vistoso che immancabilmente me lo chiedono se sono stata operata al cuore. Evvabbeh, pazienza! Però, cicatrici e avvallamenti a parte, anche con questo medico avevo avuto da ridire qualcosa...
Eh ma che donna lamentosa! (penserete), ma un momento... lasciatevi spiegare: dunque successe che parlando con l’anestesista prima dell’intervento, sono stata informata del fatto che ero diventata anemica:
“Non lo sapevo, non mi hanno detto nulla finora. Questo potrebbe essere un problema visto che devo essere operata. Grazie per avermi avvisata” risposi, e dopo essere uscita dalla stanza del colloquio mi diressi alla ricerca del dottor C. per metterlo al corrente, personalmente. (E pensare che soltanto un mese prima l’emoglobina era a 11.20 e ora, dall’ultimo esame del sangue risultava essere a 9.20... cavolo!!)
“Mi scusi tanto, eh? Ma ha fatto caso alle analisi del sangue? Non ha visto che sono diventata anemica? Questo non può essere un problema durante l’operazione?”
Il medico si ravvide e prese provvedimenti, e da quel momento notai si fece più attento. E certo che non piace a nessuno essere “richiamati” per il proprio lavoro, ma io c’ero già passata qualche mese prima e volevo che le mie analisi e gli esami diagnostici venissero guardati, e volevo anche essere informata!
Ormai l’anemia c’era e la data per l’intervento era stata fissata, ma sul foglio di dimissione che mi diede dopo una settimana, aveva programmato anche una cura con il “Ferrograd” e il proseguimento con il “Tranex”. Ovviamente ancora non sapevo che questo “suggerimento” fu scaturito anche dal mio ulteriore appunto, che ebbe un seguito durante il controllo post operatorio del giorno dopo.
La scena era quella tipica: giro dei dottori per le stanze dei degenti. Si parlano tra di loro informandosi, e quando arrivano al mio letto sbirciano le lastre senza quasi degnarmi di uno sguardo, parlottano brevemente e passano oltre.
“E va bene! (esordii) lo capisco che i degenti sono tanti e che andate di corsa, ma due secondi per informare anche me credo ci possano scappare! (nessuna risposta, e io continuai) Mi pare bene che il buco al polmone si sia pure rimpicciolito... lo vedo anche da qui (dissi dalla mia postazione letto, ma loro continuarono il giro della stanza e io l'incalzai prima che uscissero) embhé?! ma non mi dite niente? ve ne andate così?”
C’era il prof. M. e i medici-coda al seguito, compreso il chirurgo che mi aveva operato. E fu proprio il dr. C. che poco prima di varcare la soglia tornò indietro e mi ragguagliò brevemente.
“Si, il buco è un po’ diminuito... comunque l’intervento al mediastino è andato bene”.
“E tanto ti ci voleva?!” pensai, poi ringraziai e salutai. Finalmente! Avevo quasi stabilito almeno un’apparenza di contatto... Questo due giorni dopo la biopsia. Due giorni prima invece, avevo sofferto così tanto il mal di testa (sono metereopatica) che avevo mangiato poco e niente. Cercavo di stare al buio e in silenzio, ma questo in un ospedale non è che sia tanto facile da realizzare. Per quanto mi era stato possibile ero riuscita a starmene tranquilla qualche ora (avevo avuto la fortuna di stare da sola in una camera da sei letti), ma tra gli infermieri e i portantini c’era stato poco da scialare.
Non riuscivo a mangiare talmente era forte il dolore, e loro mi avvisavano in continuazione che avrebbero dovuto farmi le flebo se avessi continuato così. Perciò... nascosi il cibo. Avevo la nausea.
Da una parte fu un bene perché quando mi svegliai dall’anestesia la nausea non era passata.
C'erano Mariasole e Moshé a farmi compagnia. Dopo un po’ loro andarono a casa e io rimasi in compagnia della flebo. Chissà cosa c’era dentro.
La nausea stava aumentando a dismisura e ad un certo punto cominciai a vomitare. Mi ricordo che, nonostante lo stordimento causato dall’anestesia, feci attenzione a non vomitarmi addosso. Sarebbe stato davvero complicato ripulirmi, considerato che gli infermieri non è che fossero così solerti, anzi, addirittura sembravano annoiati dal loro lavoro!
Avevo tentato inutilmente di girarmi o di alzarmi, e visto il frustrante fallimento, ammucchiai alla meno peggio il lenzuolo che mi copriva e lo usai come bavaglino.
Gli infermieri arrivarono molto più tardi. Quando li portai a conoscenza del piccolo incidente di percorso mi informarono che per lavarmi e per avere il cambio lenzuoli avrei dovuto aspettare l’indomani mattina. Ve lo lascio solo immaginare cosa si sia smosso dentro di me in pochi minuti.
Appena Moshé tornò gli chiesi di trovare una sedia a rotelle per accompagnarmi in bagno e aiutarmi a lavare. Ero uscita dalla sala operatoria soltanto qualche ora prima e non avrei dovuto alzarmi dal letto, ma non sarei rimasta in quelle condizioni per nessun motivo e quindi disobbedii alle direttive degli infermieri e alla riluttanza di Moshé.
Per coprirmi usai il lenzuolo di sotto mentre quello di sopra (ovviamente!) lo poggiai sul pavimento. E quando tornai in stanza rinfrescata nel corpo e nella mente (sotto lo sguardo di disappunto degli infermieri), chiesi nuovamente che fossero cambiate le lenzuoli.
Questo episodio non lo dimenticherò mai. Mi sentii già sulla via della guarigione, e soltanto per aver preso in mano la situazione. Ancora una volta.
Il giorno dopo ricevetti la visita dei parenti. C’era anche (e ancora) la mia cognata preferita, e mentre parlavo con loro, seduta sul letto, continuavo a massaggiare/carezzare col palmo della mano destra la parte che aveva subìto il taglio chirurgico. Mi chiesero perché continuassi a toccarmi, che non avrei dovuto, e dovetti ascoltare tutte le loro considerazioni sul mio gesto inappropriato. Ma io ne traevo beneficio. Mi sembrava davvero che sentissi molto meno dolore, e infatti appena “mollavo la presa” subito ricominciavo a soffrire.
La durata della loro visita trascorse così, tra ragguagli, battute, consigli e la mia mano che continuava a carezzare la ferita bendata.
Il giorno delle dimissioni il “mio” medico-chirurgo mi disse che mi aveva preso anche appuntamento con l’oncologo:
“Contenta? Visto che ci penso alla sua salute?” mi disse rendendosi conto di cosa cercavo.
“E intanto prenda queste medicine: una è per recuperare l’anemia, questa è per bloccare l’emottisi e quest’altra per sopire il dolore” disse ancora mentre scriveva con grafia dottorese su di un foglio.
Gli sorrisi, lo ringraziai e lo salutai stringendogli la mano:
“Allora arrivederci a presto...”
“Sì, mi faccia sapere cosa le dice l’oncologa”.
Ascoltate queste ultime parole, compresi che il suo lavoro su di me circa il quando ci saremmo rivisti, sarebbe dipeso da come avrei risposto alla terapia che avrei dovuto seguire.
24 Maggio 2005:
Tornai al Forlanini dopo una settimana dalla dimissione, per togliere i punti e ritirare l’esame istologico. Il dottor C. non c’era, ma trovai un ottimo infermiere che mi diede anche un buon consiglio per alleviare il dolore. Dopo aver tolto i punti di sutura, mi fece notare che quel pus che vedeva sulla cicatrice, non doveva essere lasciato alla sua spontanea estinzione. Dovevo ricordarmi di disinfettare con acqua ossigenata, almeno un paio di volte al giorno.
Finito con lui passai al reparto chirurgico per ritirare il referto della mediastinotomia che parlava chiaro anche per una profana come me:
“Due linfonodi analoghi delle dimensioni di cm 2x1 ciascuno contenenti aree nodulari biancastre, dure. Metastasi linfonodale di adenocarcinoma”.
E con questa diagnosi sotto gli occhi, una volta tornata a casa mi misi a leggere tutto quanto mia sorella aveva trovato tramite il web. Così avrei potuto affrontare il dialogo che avrei avuto con l’oncologa da li a qualche giorno, un po’ più preparata di com’ero. E per farlo, dovevo imparare a parlare almeno un po’ di dottorese e quantomeno infarinarmi sull’argomento.
Sapere uno è sempre meglio che sapere zero! Ci vuole un minimo di infarinatura se si vuole capire il significato dei vocaboli che usano i medici, e in quei giorni si può dire che avevo fatto un corso accelerato per poter comprendere il “dottorese”... Sono convinta che per molti di loro sia difficile spiegare con parole comprensibili a un non-addetto-ai-lavori, e quindi alla fin fine è per non perdere tempo e pazienza che preferiscono tagliar corto dando soltanto disposizioni e niente spiegazioni.
Questo è il giorno dedicato alla Santa Beata Maria Vergine di Fatima (particolarmente cara al mio Giovanni Paolo, ...altra coincidenza fra le tante) ed è stato in questo giorno che sono entrata al Forlanini per gli esami di routine prima della mediastinoctomia che è avvenuta il 14 maggio.
Sono stata operata ai linfonodi mediastinici a causa delle metastasi che dovevano essere analizzate, mi avevano detto, e comunque questo passaggio ancora oggi non l’ho capito. Mi ripeto: perché è stato necessario visto che la TAC e la tanto decantata PET-TAC avevano evidenziato che ero stata colpita da un cancro con metastasi. Quello che mi sono chiesta più volte è se non poteva essere fatto tutto in un unico intervento chirurgico.
La risposta mi è arrivata qualche mese dopo aver scritto di questo dubbio, e devo precisare che non mi è arrivata tramite il chirurgo ma attraverso la lettura delle informazioni che mi aveva procurato mia sorella:
“Per le lesioni centrali endoscopicamente visibili la diagnosi patologica si ottiene tramite citologia dell’espettorato (fatto!) e broncoaspirato in corso di fibrobroncoscopia (fatto!). Per le lesioni periferiche la possibilità di una diagnosi patologica è in funzione del diametro della lesione, essendo molto bassa per le lesioni inferiori a 2 cm (la mia lesione era di 4x2). I più comuni metodi invasivi di natura chirurgica utilizzati in fase diagnostica e di stadiazione preoperatoria sono: Agobiopsia transtoracica con guida radiologica; Mediastinoscopia; Mediastinotomia anteriore indicata in pazienti nei quali le tecniche d’imaging mostrano linfoadenopatie preaortiche o sottoaortiche non raggiungibili con la mediastinoscopia e per i quali un eventuale rilevamento di un coinvolgimento linfonodale è motivo di esclusione dall’approccio chirurgico (fatto! era questo il mio caso visto quel 4x2 cm); Videotoracoscopia.”
...il protocollo...
Ovviamente (dopo il nostro "bell'incontro") non mi ha operata il primario scontroso (il prof. M.) ma un medico della sua équipe (il dr. C.), e il ricordino che mi ha lasciato è ben visibile a tutt’oggi: non c’è soltanto la cicatrice di dieci centimetri ma pure un vistoso avvallamento all’altezza del cuore. Ed è talmente vistoso che immancabilmente me lo chiedono se sono stata operata al cuore. Evvabbeh, pazienza! Però, cicatrici e avvallamenti a parte, anche con questo medico avevo avuto da ridire qualcosa...
Eh ma che donna lamentosa! (penserete), ma un momento... lasciatevi spiegare: dunque successe che parlando con l’anestesista prima dell’intervento, sono stata informata del fatto che ero diventata anemica:
“Non lo sapevo, non mi hanno detto nulla finora. Questo potrebbe essere un problema visto che devo essere operata. Grazie per avermi avvisata” risposi, e dopo essere uscita dalla stanza del colloquio mi diressi alla ricerca del dottor C. per metterlo al corrente, personalmente. (E pensare che soltanto un mese prima l’emoglobina era a 11.20 e ora, dall’ultimo esame del sangue risultava essere a 9.20... cavolo!!)
“Mi scusi tanto, eh? Ma ha fatto caso alle analisi del sangue? Non ha visto che sono diventata anemica? Questo non può essere un problema durante l’operazione?”
Il medico si ravvide e prese provvedimenti, e da quel momento notai si fece più attento. E certo che non piace a nessuno essere “richiamati” per il proprio lavoro, ma io c’ero già passata qualche mese prima e volevo che le mie analisi e gli esami diagnostici venissero guardati, e volevo anche essere informata!
Ormai l’anemia c’era e la data per l’intervento era stata fissata, ma sul foglio di dimissione che mi diede dopo una settimana, aveva programmato anche una cura con il “Ferrograd” e il proseguimento con il “Tranex”. Ovviamente ancora non sapevo che questo “suggerimento” fu scaturito anche dal mio ulteriore appunto, che ebbe un seguito durante il controllo post operatorio del giorno dopo.
La scena era quella tipica: giro dei dottori per le stanze dei degenti. Si parlano tra di loro informandosi, e quando arrivano al mio letto sbirciano le lastre senza quasi degnarmi di uno sguardo, parlottano brevemente e passano oltre.
“E va bene! (esordii) lo capisco che i degenti sono tanti e che andate di corsa, ma due secondi per informare anche me credo ci possano scappare! (nessuna risposta, e io continuai) Mi pare bene che il buco al polmone si sia pure rimpicciolito... lo vedo anche da qui (dissi dalla mia postazione letto, ma loro continuarono il giro della stanza e io l'incalzai prima che uscissero) embhé?! ma non mi dite niente? ve ne andate così?”
C’era il prof. M. e i medici-coda al seguito, compreso il chirurgo che mi aveva operato. E fu proprio il dr. C. che poco prima di varcare la soglia tornò indietro e mi ragguagliò brevemente.
“Si, il buco è un po’ diminuito... comunque l’intervento al mediastino è andato bene”.
“E tanto ti ci voleva?!” pensai, poi ringraziai e salutai. Finalmente! Avevo quasi stabilito almeno un’apparenza di contatto... Questo due giorni dopo la biopsia. Due giorni prima invece, avevo sofferto così tanto il mal di testa (sono metereopatica) che avevo mangiato poco e niente. Cercavo di stare al buio e in silenzio, ma questo in un ospedale non è che sia tanto facile da realizzare. Per quanto mi era stato possibile ero riuscita a starmene tranquilla qualche ora (avevo avuto la fortuna di stare da sola in una camera da sei letti), ma tra gli infermieri e i portantini c’era stato poco da scialare.
Non riuscivo a mangiare talmente era forte il dolore, e loro mi avvisavano in continuazione che avrebbero dovuto farmi le flebo se avessi continuato così. Perciò... nascosi il cibo. Avevo la nausea.
Da una parte fu un bene perché quando mi svegliai dall’anestesia la nausea non era passata.
C'erano Mariasole e Moshé a farmi compagnia. Dopo un po’ loro andarono a casa e io rimasi in compagnia della flebo. Chissà cosa c’era dentro.
La nausea stava aumentando a dismisura e ad un certo punto cominciai a vomitare. Mi ricordo che, nonostante lo stordimento causato dall’anestesia, feci attenzione a non vomitarmi addosso. Sarebbe stato davvero complicato ripulirmi, considerato che gli infermieri non è che fossero così solerti, anzi, addirittura sembravano annoiati dal loro lavoro!
Avevo tentato inutilmente di girarmi o di alzarmi, e visto il frustrante fallimento, ammucchiai alla meno peggio il lenzuolo che mi copriva e lo usai come bavaglino.
Gli infermieri arrivarono molto più tardi. Quando li portai a conoscenza del piccolo incidente di percorso mi informarono che per lavarmi e per avere il cambio lenzuoli avrei dovuto aspettare l’indomani mattina. Ve lo lascio solo immaginare cosa si sia smosso dentro di me in pochi minuti.
Appena Moshé tornò gli chiesi di trovare una sedia a rotelle per accompagnarmi in bagno e aiutarmi a lavare. Ero uscita dalla sala operatoria soltanto qualche ora prima e non avrei dovuto alzarmi dal letto, ma non sarei rimasta in quelle condizioni per nessun motivo e quindi disobbedii alle direttive degli infermieri e alla riluttanza di Moshé.
Per coprirmi usai il lenzuolo di sotto mentre quello di sopra (ovviamente!) lo poggiai sul pavimento. E quando tornai in stanza rinfrescata nel corpo e nella mente (sotto lo sguardo di disappunto degli infermieri), chiesi nuovamente che fossero cambiate le lenzuoli.
Questo episodio non lo dimenticherò mai. Mi sentii già sulla via della guarigione, e soltanto per aver preso in mano la situazione. Ancora una volta.
Il giorno dopo ricevetti la visita dei parenti. C’era anche (e ancora) la mia cognata preferita, e mentre parlavo con loro, seduta sul letto, continuavo a massaggiare/carezzare col palmo della mano destra la parte che aveva subìto il taglio chirurgico. Mi chiesero perché continuassi a toccarmi, che non avrei dovuto, e dovetti ascoltare tutte le loro considerazioni sul mio gesto inappropriato. Ma io ne traevo beneficio. Mi sembrava davvero che sentissi molto meno dolore, e infatti appena “mollavo la presa” subito ricominciavo a soffrire.
La durata della loro visita trascorse così, tra ragguagli, battute, consigli e la mia mano che continuava a carezzare la ferita bendata.
Il giorno delle dimissioni il “mio” medico-chirurgo mi disse che mi aveva preso anche appuntamento con l’oncologo:
“Contenta? Visto che ci penso alla sua salute?” mi disse rendendosi conto di cosa cercavo.
“E intanto prenda queste medicine: una è per recuperare l’anemia, questa è per bloccare l’emottisi e quest’altra per sopire il dolore” disse ancora mentre scriveva con grafia dottorese su di un foglio.
Gli sorrisi, lo ringraziai e lo salutai stringendogli la mano:
“Allora arrivederci a presto...”
“Sì, mi faccia sapere cosa le dice l’oncologa”.
Ascoltate queste ultime parole, compresi che il suo lavoro su di me circa il quando ci saremmo rivisti, sarebbe dipeso da come avrei risposto alla terapia che avrei dovuto seguire.
24 Maggio 2005:
Tornai al Forlanini dopo una settimana dalla dimissione, per togliere i punti e ritirare l’esame istologico. Il dottor C. non c’era, ma trovai un ottimo infermiere che mi diede anche un buon consiglio per alleviare il dolore. Dopo aver tolto i punti di sutura, mi fece notare che quel pus che vedeva sulla cicatrice, non doveva essere lasciato alla sua spontanea estinzione. Dovevo ricordarmi di disinfettare con acqua ossigenata, almeno un paio di volte al giorno.
Finito con lui passai al reparto chirurgico per ritirare il referto della mediastinotomia che parlava chiaro anche per una profana come me:
“Due linfonodi analoghi delle dimensioni di cm 2x1 ciascuno contenenti aree nodulari biancastre, dure. Metastasi linfonodale di adenocarcinoma”.
E con questa diagnosi sotto gli occhi, una volta tornata a casa mi misi a leggere tutto quanto mia sorella aveva trovato tramite il web. Così avrei potuto affrontare il dialogo che avrei avuto con l’oncologa da li a qualche giorno, un po’ più preparata di com’ero. E per farlo, dovevo imparare a parlare almeno un po’ di dottorese e quantomeno infarinarmi sull’argomento.
Sapere uno è sempre meglio che sapere zero! Ci vuole un minimo di infarinatura se si vuole capire il significato dei vocaboli che usano i medici, e in quei giorni si può dire che avevo fatto un corso accelerato per poter comprendere il “dottorese”... Sono convinta che per molti di loro sia difficile spiegare con parole comprensibili a un non-addetto-ai-lavori, e quindi alla fin fine è per non perdere tempo e pazienza che preferiscono tagliar corto dando soltanto disposizioni e niente spiegazioni.
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